Dieser Fragebogen wurde von einer Wartepatientin auf unserer Mailingliste eingereicht und von uns bearbeitet. Bereits transplantierte Patienten beschreiben ihre TX.
Manche wurden bereits vor vielen Jahren transplantiert, andere gerade eben erst. Manch einer hat die Lunge seines Lebens bekommen, ein anderer nicht. Einer bekam seine Lunge im DHZB Berlin, ein anderer in der Uni Essen, in der MHH oder in München-Großhadern. Die Patienten leiden unter den unterschiedlichsten Grunderkrankungen.
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Bitte klickt auf den Fragebogen, der Euch interessiert:
Herbert Anders, DLTX, A-1-A, 7.2.1991, MHH Hannover
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Zahnarzt
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 7. Februar 1991
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein
3a. Wenn ja, welche?
Keine
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Gesägt
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Nein - hat mir ja beim Atmen mitgeholfen.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
War kein Problem für mich.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Ich hatte kein Bedürfnis, zumal man in der ersten Zeit ein bisschen neben der Kappe ist. Solange hatte ich den Tubus ja nicht drin.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich hatte nie Schmerzen, weil Du ja was gegen die Schmerzen bekommst.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Von Dienstag bis Donnerstag,und ingesamt 3 Wochen im Krankenhaus
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Meinst Du die Drainagen? Ich kann mich nicht mehr sogenau erinnern daran, ich glaube nach einer Woche hat man die Schläuche gezogen weil kein Wundwasser mehr kam.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Erst war Wattestäbchen-kauen angesagt, und dann nach und nach.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Prograf, DecortinH5, Imureck,Magnesium,Zovirax,calcium, Fosamax
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
5,0mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Osteropose
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
(Die Haut). Aber zu schaffen macht mir nichts mehr, weil ich wieder Luft habe bis zum großen Zehen.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Keine Probleme.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nur wenn ich in einer Kneipe war und dort viel geraucht wurde, inhaliere ich Kochsalzlösung mit dem Pariboy.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich brauche keine Therapie
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ging nichts mehr lag nur noch im Bett.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Deine Lungenfunktion wird weniger (wird gemesen mit dem Astmamonitor den habe ich von der Klinik mitbekommen, ein kleines Gerät) Kortisontherapie über 3 Tage.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Wenn ja, warum? Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Nein Luft bekommen ist wichtiger wie alles andere.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle 1/2 Jahr.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
In Hannover wirst Du als Mensch behandelt der auch einen Namen hat.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
3 Wochen anschließend 4 Wochen Reha.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein, jetzt habe ich einen Hund damit ich mich mehr bewegen muss.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Bisschen Radfahren und Schwimmen.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Bin Hausmann geworden und meine Frau bringt jetzt die Brötchen heim.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nie gehabt.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Nachwuchs.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Warzen an den Beinen. Das kommt vom Immureck.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein bin schon mindestens seit 8 Jahren nicht mehr Bronchoskopiert worden.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
3,2
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
4,4
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Beschiessen. Ich weis die Werte leider nicht mehr.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil ich Leben wollte.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Sofort.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Da ich nur 3 Tage auf der richtigen Intensivstation war, hatte ich das Problem nicht.Einerseits hatte ich ja einen Katheter in der Blase und Stuhlgang hatte ich in der kurzen Zeit keinen. Da ich ja nach der Transplantation die erste Zeit auch nicht alleine laufen konnte, haben mich die Schwestern immer zur Toiletten gebracht und nach meiner Tagung wieder abgeholt. Vor der Transplantation bin ich fast 1 Jahr nur gelegen und da habe ich meine großen Geschäfte auf dem Nachtstuhl verrichtet.
Norbert Wirth, SLTX li., a1pim/zz, 15.4.2003, LMU-Großhadern
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Für mich waren es oft unnötige Doppeluntersuchungen wie Röntgen, CT´s usw. im Heimatkrankenhaus und dem TX-Zentrum.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Vom 15. auf den 16. April 2003.
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Keine
3a. Wenn ja, welche?
Keine
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Ich hatte eine Single-Lung-Tx (SLTX), bekam also nur einen Lungenflügel. Bei einer SLTX erfolgt ein feiner Schnitt (also keine Brustbeintrennung) im Rippenverlauf der entsprechenden Brustunterkante/Mitte bis etwa Ende/Oberarmhinterkante. Die Narbe verheilt gut und ist nicht auffällig – fast unsichtbar.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Nein
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Als ich aufwachte und kapierte, das ich im „Back to Real Life“ ("Zurück ins echte Leben", Anm. d. Red.) stand, habe ich mich einfach nur gefreut und dann weiter geschlafen.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Ganz einfach: man ist ausgeliefert, um es mit deinen Worten zu sagen. Doch wo liegt das Problem ;) du bist da in den besten Händen, die es für dich geben kann. Hab einfach Mut und Vertrauen. Du bist nicht alleine, wie du auch hier feststellen kannst.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Ich hatte keinen Tubus mehr. Kommunizieren, egal aus welcher Lage heraus, geht doch immer... z.B. mit Augenmimik. Auch Hand-, Finger-, Kopf-, Zehenbewegungen usw. ... wenn´s weiter keine Sorgen sind ;) – das klappt ganz gut. Mein persönlicher Tipp: Du kannst auch Zettel vorschreiben mit abgesprochenen Gesten deinerseits wie z.B.: habe Durst; habe Hunger; mir ist kalt; - usw.. Dies kann jeder vorher einüben, niederschreiben und diesen Hinweis (Verlangen-Geste) im Krankenhaus in der Begleitakte hinterlegen lassen oder das mit Angehörigen wenigstens im Vorfeld üben. Du wirst dankbar sein, wenn es doch mal notwendig sein sollte.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Du spürst nichts. Erst, wenn du wieder gesundest ;) Und dann ist das wie zu Hause, wenn auch mal was zwickt.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ich weiß nicht genau: LTX über Nacht, aufgewacht bin ich einfach wie morgens auch immer. Ob das nur eine Nacht war oder zwei, ist doch egal. Hauptsache ist – das Real Life beginnt endlich wieder – jepp.
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Wenn ich mich recht erinnere, war das nach ein paar Tagen. Bin nicht mehr sicher. Je nach noch vorhandener Wundflüssigkeit. Das ist aber harmlos – einmal kurz die Augen schließen, Luft anhalten für zwei/drei Sekunden – und alles ist erledigt. Das ziehen tut nicht weh, nur die Verkrustungen um den Schlauch herum müssen halt vorher aufgeweicht werden.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Weiß ich nicht mehr. Vor dem OK zum Trinken hab ich eine Art wattegetränkte Zitrosticks bekommen. Später ein Spray, das die Lippen und Mundbereich mit Ersatzflüssigkeit versorgten.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Na, das schwankt immer etwas. So - (mom, let me gugg ) momentan sind es 21 Tabletten und vier Dosier-Aerosol. Daneben noch Inhalationen via Pariboy „offiziell“ mehrmals täglich. Es können aber auch mal 28 Tabletten sein. Pro 24 Stunden gerechnet. Hat aber den Vorteil, das du weniger Essen kaufen mußt.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Ja, Medikamentendiabetes.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Mit Diabetes (Kortison kann Medikamentendiabetes hervorrufen), der Sehschärfe und dem Kurzzeitgedächtnis (spontane Vergeßlichkeit, z.B. "Was wollte ich eben tun...?"). Auch Händezittern beim Kaffee trinken - ist eben die Frage: Willst du Seemanns- oder Landkaffee eingeschenkt? (Seemannskaffee ist nur halbvoll – da verschüttest weniger beim anheben und trinken ;))
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Sehstärkenveränderungen
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Sie vertragen die Medikamente halbwegs. Eine gewisse Schwankungsbreite vom Idealwert ist aber nie auszuschließen.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Etwa eineinhalb Stunden, heute über 24 Stunden verteilt.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vor SLTX war ich bettlägerig und wurde nach Pflegestufe II regelmäßig betreut.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
meine erste hatte ich 10 Tage nach SLTx im Krankenhaus. Ich habe es nicht gemerkt/gespürt. Nur die veränderten Laborwerte haben darauf hingewiesen. Es wurde eine hoch dosierte Stoßtherapie mit Kortison und Antibiotika angeordnet. Die ging über drei Tage, wobei ich nichts spürte und mich normal bewegen konnte. Deswegen ist die regelmäßige Nachsorge/Kontrolle sehr wichtig. Meine zweite Abstoßung zu Beginn 2004 meldete sich mit Kurzatmigkeit und Fieber an. Über den Asthmamonitor sah ich, das der FEV1-Wert weniger wurde. Das spürt man aber auch schon ohne Monitor. Behandelt wurde mit O²-Zugabe und wieder einer Stoßbehandlung mit Kortison und Antibiotika.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Meines Wissens nach nicht. Da müßte schon ein Unfall passieren, vor dem auch jede/r Gesunde im Alltag nicht gefeit ist.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Ich bin ein a1pim-zz als SLTX. Als Single-Lung benötigt meine andere, noch kranke Lunge das Eiweiß. Ich benötige das Eiweiß Prolastin i.V. – habe eigene Ansichten/Erfahrungen dazu. Bitte rückfragen, wenn Interesse.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Ja. Ich richte mich nach den Richtlinien der TX-Ernährungsempfehlung. Jetzt nach knapp zwei Jahren SLuTx bin ich von meinem körperlichen Empfinden her in der Phase, eins nach dem anderen der harmloseren Nahrungsmittel zu testen. Doch meine Sinne sind dann drei Tage lang voll auf meine körperliche Reaktion wie Durchfall oder Fieber gerichtet.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Das Wort „schlimm“ paßt nicht zu Leben und LTX. Das einzige, was für mich befremdend war, war unser berühmtes Mondgesicht. Kortison zieht Wasser in den Körper. Das lagert sich gern in Bauch und Gesicht ein. Mein Körpergewicht spielte Rock´n Roll von 75-95 kg bei 184 cm. Heute 76 kg. Meine Erfahrung zeigte mir außerdem, das ich mich nun noch mehr informiere über z.B. die Nebenwirkungen des Kortison und danach handele.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle 8-12 Wochen.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Prinzipiell bist du eine geachtete Person und Mensch und wirst auch respektvoll behandelt. Alle MitarbeiterInnen im Krankenhaus sind nach meiner Erfahrung bemüht, dein Wohl zu fördern. Ich denke, das gilt für alle TX-Zentren. Man sollte jedoch keine eigenen Fehlverhalten in Bezug auf Genesung „übersehen“. Sonst wird man schon mal eine Nummer.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Drei Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Zu eins: Ja, Vögel und Aquarium. Zu zwei: Nein.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ja, Denksport und wandern in der Stadt mit Rucksack zwecks Brustkorbstabilisierung.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Meine Frau hat mich im Stich gelassen nach 21 Jahren Ehe. Meine zwei erwachsenen Kinder ebenso. Ich bin vom eigenen Haus in eine Mietwohnung gezogen. Ansonsten lebe ich nach mir wichtigen Grundsätzen. Der wichtigste ist für mich, in Ruhe und Überschaubarkeit zu leben.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Selten, dann jedoch nur leichtes stechen. Die kommt von beschädigten oder durchtrennten Nerven bei der OP. Nach 1-2 Jahren geben sie sich aber. Narbenschmerzen kenne ich nicht persönlich.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
hmm... du kannst Fragen stellen ;-), doch ich versuche, dir zu antworten: meine Angst vor Luftnot ist weg und ich bin wieder ruhig geworden.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Als wichtigstes die Diabetes und meine nachlassende Sehschärfe.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein. Bis jetzt waren es fünf Bronchoskopien. Ich empfinde sie als harmlos.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
FEV1: 1,5-1,6 lt. Der war eigentlich schon bei 2,2 lt. Nach SLTx. Eine Bronchiolitis Obliterans mit BOOP-Syndrom raubte mir aber 20-30% meiner neuen Lungenkraft. Es hieß, ca. 20-30% meiner neuen Lunge fielen in den Randbereichen der feinsten Alveolen aus. Sie verklebten dauerhaft durch ein Eiweiß, was den Symptomen von CF entspricht.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
3,7 Liter (Stand: 03.02.2005)
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
FEV1: 0,7 lt.; Volumen weiß ich nicht mehr.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil ich ohne SLTX den Juni 2003 nicht mehr erlebt hätte. Ich habe das gespürt. Bei Listung in 02/2002 wußte ich das natürlich nicht. Doch es hat sich im nachhinein bestätigt, das die rechtzeitige Listung für mich überlebenswichtig war.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Sofort!
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Ich kann dir nur auf die Schläuche und Toilettengang antworten, den das ist bei beiden Geschlechtern gleich, denk ich mal. Die Basis ist, das du in der Intensivstation und solange du an allen Schläuchen hängst eine intravenöse Ersatznahrung bekommst nach einer TX. So schwer es vorstellbar ist, schaut es jedoch so aus, das diese Infusion direkt in die Blutbahn und von da in die Muskelzellen eingelagert bzw. verbraucht wird. Mit dem Blasenkatheder ist ja schon mal das eine Geschäft erledigt. Und das andere Geschäft entsteht erst garnicht. Der Verdauungstrakt wird nicht angeregt, d. h. es entsteht auch keine Veranlassung fürs größere Geschäft. Und nach i.v. Ernährung versuchst halt, möglichst schnell wieder auf den Beinen zu stehen - dann entsteht die unangenehme "Bettpfannensituation"erst gar nicht. Für die anderen Fragen bin ich nicht kompetent.
Christine Schelle, DLTX, Mukoviszidose (CF), 31.7.2001
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Für mich waren keine Voruntersuchungen dramatisch. Das Schlimmste für mich war, dass ich stationär zu den Voruntersuchungen in die Klinik aufgenommen werden sollte und das in einem Mehrbettzimmer. Ich musste doch Nachts inhalieren und das geht in einem Mehrbettzimmer doch nicht. Übrigens lagen da zwei Frauen drin und da wollte ich nicht rein, auch weil auf einem Nachttisch ein Spacer (= Inhalationshilfe) lag. Da bin ich geflüchtet und habe daraufhin ersteinmal die rote Karte bekommen. Die Ärzte meinten, dass es dann wohl nicht so weit her sei, mit meinem Lebenswunsch und meinem Willen zur TX.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Juli 2001
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein
3a. Wenn ja, welche?
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Nein, mein Brustbein ist heil geblieben. Bei mir wurde der "minimalinvasive Eingriff" durchgeführt. Das heisst, ich habe rechts und links unter den Brüsten bis unter die Achseln jeweils einen Schnitt. Durch diesen wurden die Lungenhälften ausgetauscht.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Ich habe als erstes wahrgenommen, dass es um mich herum hell wurde. Eine Schwester rief meinen Namen. Als nächstes registrierte ich dass ich LEBE... Dann kam mir der Satz in den Sinn, den mir der Chirurg rde.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Das ist eine recht schwere Situation für mich gewesen. Schon allein mir das vorher vorzustellen... Ich habe es geschafft, weil ich mir die Klinik ausgesucht habe, in der ich gesund werden wollte. Hier wollte ich gerne vertrauen und habe darauf vertraut, dass sie wissen was sie tun. Das wussten sie auch.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Ich habe mit meiner Freundin abgesprochen, die mich während dieser Zeit betreute, dass sie eine Magnettafel mit Buchstaben besorgen soll. Letztendlich haben wir das aber nicht gebraucht, weil ich beim ersten Besuch schon extubiert war und sprechen konnte.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich hatte schon arge Schmerzen, habe aber von den Schwestern immer etwas bekommen. Denn die Schmerzen sollen ja die Atmung nicht beeinträchtigen, weil eine tiefe Athmung die Lunge am besten belüftet und somit Infekte verhindert.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ich bin am 31., an einem Dienstagmorgen um 8 Uhr, in den OP gebracht worden. Nachmittags so gegen 3 Uhr war ich auf der Intensivstation und habe das erstemal geblinzelt. Da bin aber sofort wieder eingeschlafen. Bewusst wach war ich 12 Stunden später - wieder so gegen 3 Uhr tief in der Nacht. Hier hatte ich die Gedanken, die ich oben schilderte. In der Frühe, also 24 Stunden nach OP, hat man mich dann extubiert. Nach weiteren 24 Stunden wurde ich dann auf die intermediale Intensivstation, also eine Zwischstation zwischen der Intensiv- und Normalstation, verlegt. Am ersten Abend wurde ich übrigens schon auf die Bettkante gesetzt.
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Der Blasenkatheter wurde am dritten Tag gezogen. Der erste Drainageschlauch am ersten Tag, der zweite am sechsten Tag und der dritte am neunten Tag.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Als meine Freundin mich besuchte, hat sie mir ein Eis holen dürfen, das war ca. 30 stunden nach Transplantationsbeginn. Am selben Abend hab ich das erste Wasser getrunken und am nächsten Tag die erste Malzeit zu mir genommen.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Moment, lass mal zusammen zählen: Eine Dreierkombination gegen die Abstoßung - morgens und abens 1000mg Cellcept (4), zu Anfang 20mg Kortison morgens und abends 10mg (2) und zu Anfang morgens und abends jeweils 300mg Ciclosporin, hier ist die Menge davon abhängig, wie gut der Körper das aufnimmt (6), um den Körper vor Pilzen zu schützen nehm ich morgens und abens jeweils eine Tablette Sempera (2), für die Viren nehme ich Zovirax (2), ausserdem nehme ich auch 2x in der Woche Cotrim Forte. Damit dieser Cocktail den Magen nicht zu sehr angreift hab ich morgens und abends jeweils eine Pantozol (2). der rest der medis sind eigentlich die Medikamente, die wir als CFler sowieso im Mediplan drin haben: Magnesium, Calcium, Vitamine, Enzyme, etc. .
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Zu Anfang morgens 20mg und abends 10mg. Bei Entlassung dann 10 mg täglich und anderthalb Jahre später nur noch 5 mg am Tag.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein, mein Diabetes entwickelte sich schon 4 Jahre zuvor, weil ich Mukoviszidose habe und meine Bauchspeicheldrüse dadurch nicht mehr richtig arbeitet.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Nebenwirkungen hab ich eigentlich keine. Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr mit meiner Leber und Galle probleme und jetzt, wo ich keine permanenten IV-Therapien mehr mache, leide ich oft unter Colangitis und Leberentzüdung.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Keine
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Hier passt alles. Meine Nierenwerte und andere Werte sind zwar geringfügig erhöht, aber für den großen Cocktail den ich nehme, denke ich, absolut im Normbereich.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Gleich nach der TX hab ich 2x täglich mit dem Pilzmedikament Amphomoronal inhalierte, und mit Sultanol und Colistin. Bei meiner Entlassung nur noch mit Sultanol und 6 Wochen später gar nicht mehr. Jetzt inhaliere ich, wenn ich merke, dass ich einen Infekt bekomme - mit Sultanol und Colistin.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Jetzt brauch ich da im Normalfall keine große Zeit mehr investieren - wenn man den Sport nicht als Therapie sieht. Bein Infekten inhaliere ich vor dem Einschlafen.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vorher machte ich bis zu sechs Stunden täglich Therapie.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Etwa zwei Wochen nach Entlassung bin ich einen mit bekannten Weg gegangen, den ich schon ein paar mal locker geschafft hatte, und ich war mit einem mal wieder aus der Puste. Erst hab ich mich gescholten, dass ich wohl zu schnell gehen würde. Dann hab ich aber meine Lungenfunktion kontrolliert - hierfür bekommt man aus der Klinik ein Rezept für ein kleines Kontrollgerät mit - und da waren die Werte auf einen Schlag ca. einen Liter weniger als am Vortag. Dies habe ich dann am Mittag, am Abend und am nächsten Morgen noch ein paar mal kontrolliert und anschließend bin ich in meine Klinik gefahren. Hier wurde ich bronchoskopiert und mit einer IV wurden mir hohe Dosen kortison gegeben. Samstag bin ich in die MHH und am Dienstag bin ich wieder nach Hause gefahren und die Lungenfunktion war wieder gut. Ist also alles halb so wild.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein, nicht dass ich wüßte. Ich könnte mir auch nicht vorstellen, wie das gehen soll: Die Atmung wird doch im Grunde durch die Muskeln gemacht: Der Brustkorb bewegt sich beim aus- und einatmen durch die Zwischenrippenmuskulatur und das Zwerchfell. Die Atmung geschieht dazu rein reflektorisch, also unbewußt. Das ist kein Prozess, der durch irgendetwas sofort zum Stehen gebracht werden kann.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein - und wenn doch dann, nur, weil ich eine Leberentzündung oder Colangitis habe. Das hat dann aber mit der Lungentransplantation selber nichts zu tun.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Zu Anfag gibt es einige Sachen, die man, laut Klinik, nicht oder nur gekocht essen sollte. Das hab ich mir dann angesehen und es mit meinem Essen, was ich gewöhnlich esse, verglichen. So habe ich mir einen Ernährungsplan zusammengestellt - also, was ich alles essen darf und kann. Nach 12 Monaten hab ich den ersten frischen Salat wieder gegessen. Der war sooooooo gut :-) Tomaten habe ich übrigens von Anfang an gegessen, weil sie zu meinen Grundnahrungsmitteln gehören. Auf Früchte, die direkt mit der Erde in Kontakt kommen, verzichte ich gern auch heute noch, z.B. Erdbeeren. Ich muß aber gestehen, dass ich noch nie eine Erdbeertante war.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Ich habe ein arg aufgeschwemmtest Gesicht gehabt. Wenn ich aber aus der Zeit keine Fotos gesehen hätte, dann hätte ich es wohl gar nicht gemerkt.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Jetzt nur noch alle 5 Monate. Das erstemal bin ich eine Woche nach Entlassung zur Kontrolle gegangen, das zweite mal zwei Wochen nach dem ersten Termin, das dritte mal drei Wochen nach dem zweiten Termin. Die Abstände werden immer ein kleinwenig länger.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Sie gehen sehr kompetent mit einem um. Das Gefühl nur eine Nummer zu sein hatte ich nie. Man wird eher mit Respekt behandelt, weil das Pflegepersonal und die Ärzte wissen, das es bis hier her, bis heute, ein langer und harter Weg war.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
5 Wochen Wartezeit vorher (HU gelistet = High Urgency, zu Deutsch Hochdringlich) und nach der OP dann drei Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein - und ich würde mir auch wegen der Keimbelastung keine Tiere anschaffen.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Mal mehr mal weniger. Ich sollte eigentlich täglich 20 Minuten ergoradeln. Leider schaffe ich es meist nicht. Wenn ich etwas mache, dann bin ich in der lage ca. 20 km Rad zu fahren, eine Stunde zu walken, eine Stunde Steppaerobic im Verein habe ich auch schon geschafft. Wenn ich es jetzt tatsächlich mal schaffe Sport zu machen, versuche ich 20 min auf dem Ergorad zu fahren, bei gleichbleibender Wattzahl und anschließend 30 min ein Intervalltraining. Das mit dem Schaffen hat übrigns nichts mit der Zeit zu tun, sondern eher etwas mit Muße oder Lust :-)
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Mein Leben hat sich absolut verändert. Immerhin hatte ich vor TX mein Bett im Wohnzimmer stehen, weil ich tagsüber mehr geschlafen habe als nachts. Ich habe alle 4 bis 6 stunden Therapie machen müssen und konnte fast nicht mehr vor die Tür gehen....
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Je nach Wetter schon, hält sich aber im Rahmen. Zu Anfang ist es übrigens so, als würdest Du einen Brustpanzer tragen. Diese Enge gibt sich aber nach ein paar Monaten.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Ein ganz normales Leben. Allerdings wird man erst später merken wie eingeschränkt man als CFler war - oder ist, wenn es einem dann wieder richtig schlecht geht!
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Keine Neuen Probleme - nur Dinge, die ich von meiner CF-Erkrankung her schon kannte.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein. Allerdings hatte ich bis jetzt - dreieinhalb Jahre nach TX - auch nur drei Bronchoskopien.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2, 4 ltr. mein Best FEV1 war bei fast 3 ltr.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
3,6 ltr.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Der FEV1 lag bei ca. 800ml und VC bei ca. 2 ltr.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil mein Leben ohne TX irgendwann und bald leidvoll zu Ende gegangen wäre. Ich wollte wenigstens den Versuch starten, selber daran etwas ändern zu können. Ich wollte meiner Krankheit und dem Tode nicht ausgeliefert sein.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Eine erste TX auf jeden Fall. Ob ich eine Re-TX mache, das kann ich zur Zeit nicht sagen, obwohl ich auch hier schon sehr positive Ergebnisse gesehen und von guten Ergebnissen gehört habe.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Ich bin da auch sehr pingelig gewesen. Doch das Personal hat sich wirklich professionell darum gekümmert, mir den Schieber zu bringen und mich zu versorgen - als gäbe es nichts Normaleres. Ich erinnere mich noch an eine Situation, als es mir nach ein paar Tagen noch einmal sehr viel schlechter ging und ich wieder im Bett versorgt werden musste. Ich hatte stark erhöhte Infektzeichen und hohes Fieber, so dass ich eine IV bekam und 3 bis 4x am Tag von oben bis unten im Bett gewaschen und abgetrocknet werden mußte, weil ich so sehr schwitzte. Als die eine Schwester dann eimal fertig war, bat ich darum auf die "Pipibox" gehen zu dürfen. Sie brachte mir den Schieber und ich protestierte, dass ich doch selbst gehen könne.. Nee meinte die schwester, sich erst waschen lassen und dann aufstehen, kommt nicht in Frage, meinte sie.. Jetzt mach ich den Rest auch noch. Es war für mich dann doch einfach nur eine Erleichterung, sich nicht um Kleinigkeiten wie Poputzen kümmern zu müssen - weil mir eh alles bei jeder Bewegung weh tat.
Jede Schwester auf der Intensivstation hat selber ihre Regel und so empfindet sie es als ganz normal, wenn die Reglblutung bei einer Patientin eintritt. Pfleger werden in Bezug auf die Regelblutung sehr gut geschult und auch für sie ist es eine absolute Normalität neben den vielen - auch unangenehmeren - anderen Tätigkeiten, die die jeden Tag verrichten. Nach einem Eingriff wie einer Transplantation kann es unter Umständen auch sein, das Deine Regel erst einmal ausbleibt. Hier ist alles möglich. Lass dich durch so etwas - ganz Normales - bloß nicht irritieren. ;-)
Angela Vetter, DLTX, Lungenfibrose, 6.3.04, MHH Hannover
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Ich habe keine unangenehmen Erinnerungen daran.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
am 06. März 2004
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein
3a. Wenn ja, welche?
Keine
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
das Brustbein gesägt
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Ich war durch viele intensive Vorgespräche bei der Transplantationsbegleitung (Dank an Christine) und Infomationen aus dem Internet mit jedem einzelnen Schritt nach der Tx zumindest theoretisch vertraut. Ich wusste ganz genau was auf mich zukommt. Es ist auch genau so gekommen, somit wusste ich auch damit umzugehen. Habe ruhig weitergeatmet und versucht zu realisieren was passiert ist, dass das Leben jetzt weitergehen kann…
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Vom ersten Tag an nach der Tx wurde ich einerseits durch die Schwestern und andererseits meinen eigenen Willen getrieben wieder auf die Beine zu kommen. Ausgeliefert habe ich mich nicht gefühlt, wusste ich doch dass mich dort keiner hängen lassen würde.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Die Schwester hat mir anfangs die fragen so gestellt, dass ich durch Nicken oder Kopf schütteln antworten konnte. Später bekam ich einen Zettel und Stift. Ich glaube ich habe als mein Mann da war 5 Zettel voll geschrieben, kreuz und quer, er hatte Probleme es zu lesen. Ich habe immer mal deutsch und mal englisch geschrieben. Daran kann ich mich auch selbst erinnern. Ich wurdedann noch am ersten Tag nach der OP extubiert und konnte sprechen.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Habe mir Schmerzmittel geben lassen. Es war auszuhalten.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
2,5 Tage Intensiv, dann 3 Tage Halbintensiv
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Der erste Drainageschlauch am 2. Tag, der letzte Schlauch am 5. Tag. Der Blasenkatheder am 4. Tag.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Eigentlich gleich als ich extubiert war. Ich bekam einen Becher Wasser.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Decortin H5 morgens 1,5 / abends -, Cellcept 2/2, Cotrim forte Di, Fr -/1, Sempera 1/1, Pantozol -/1, Valcyte 1/-, Zithromax Mo, Mi, Fr 1/-, Sortis -/1, Vigantoletten 1/-, Dilzem 1/1, Enalapril 1/1, Mg-Verla 3/3, Prograf 1/1, Calzium, Sultanol zum Inhalieren bei Bedarf
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5 mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
nein
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Anfangs hatte ich große Probleme mit meinem Magen. Die Umstellung auf so viel Chemie hat ihm doch zu schaffen gemacht. Nach ca.4 Wochen war dann der Appetit wieder da und das Gewicht hat sich auch wieder normalisiert. Außerdem haben mir anfangs die Hände gezittert, auch das hat sich nach einer Weile gegeben.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Lichtempfindlichkeit bei Sonnenlicht ist manchmal sehr stark.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
ganz gut
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Manchmal mit Sultanol oder einfach nur Kochsalz.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich mache keine Therapie.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ich machte auch keine Therapie.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich bekam schlechter Luft und fühlte mich nicht gut. Irgendwie schwach. Es folgt eine 3-tägige Cortisonbehandlung. Das macht der Hausarzt.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
nein
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
nein
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein ich mache keine Diät. Ich esse aber nur Salat den ich selbst gewaschen habe.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Es hat sich nix verändert.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
z.Zt. alle drei Monate
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Die Ärzte und auch die Schwestern in der MHH sind wirklich sehr nett.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Am 6.3. bin ich operiert worden und am 23.3. habe ich die Klinik verlassen
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
nein
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Keinen Sport, aber ich fahre aber auf dem Ergonmeter – ab und zu – gelobe Besserung :o) und war im Januar 1 Woche in Österreich Ski laufen.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Da ich vor der Tx nix mehr konnte, zu 100%. Ich versorge meine fast 4 jährige Tochter, mache den gesamten Haushalt (außer „Müllgänge“, die übernimmt mein Mann). Habe dann noch Kraft für alles was Spaß macht, Fahrrad fahren, spazieren gehen, lange ausgiebige Einkaufsbummel…
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
nein
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Mein Leben!!! Ich kann es wieder so führen wie ich es möchte.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Lichtempfindlichkeit bei Sonnenlicht
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
nein
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
was über 2 Liter
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
3,6 ltr.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Weiß ich nicht, kann aber nicht so berauschend gewesen sein.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich hatte Lungenfibrose und habe einfach keine Luft mehr bekommen. Konnte kaum noch laufen, geschweige denn für meine Familie da sein. Ich wollte weiterleben.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Diese Mühe, die Schmerzen, die Anstrengungen, Ängste haben sich für jeden einzelnen Tag in meinem neuen Leben gelohnt. Ich würde es immer wieder tun.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
An den Tagen auf der Intensiv hatte ich Blasenkatheder und keinen Stuhlgang. Da ich aber am 2. Tag nach der OP angefangen habe normal zu essen, war ja abzusehen was passieren würde: Der Horrorgedanke eines jeden noch nicht operierten Menschen. Auf Halbintensiv, also am 3. Tag musste ich auf die Bettpfanne. Da ich mich wirklich kaum bewegen konnte war mir das dann alles irgendwie egal .Es gibt ja auch keine Alternative. Für die Schwester war das ganz normal. Es ist nicht angenehm, vergeht aber auch. Ab dem 4.Tag bin ich zur Toilette gegangen. Was meine Regel angeht, hat es die Natur gut mit mir gemeint. Ich bekam sie prompt als ich das erste Mal auf Toilette war. Ich denke im Vergleich zu den anderen Sachen die man durchgemacht hat, ist das das geringste Problem.
Bruno Bosshard, DLTX, Lungenhochdruck, 19.1.00, Uni Zürich
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Ich habe eigentlich keinen Untersuch als sehr unangenehm entfunden. Die zwei Wochen gingen eigentlich recht schnell vorbei.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Genau zwei Monate nach meiner Listung, am 19. Januar 2000
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja.
3a. Wenn ja, welche?
Ich war schon nach drei Tagen auf der normalen Station und konnte nach 2 Wochen das erste Wochenende nach Hause (nach drei Wochen entlassen). Da ich noch relativ kräftig war, habe ich beim Training die Sternumverbindung zerrissen. Durch dieses Lösen war das ganze Brustbein instabil und musste nach einem Jahr (kleinere Dosis Kortison) erneut fixiert werden.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Das Brustbein wurde durchtrennt.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Vor dem entfernen des Tubus ganz kurze Wachzeit. Beim eigentlichen Erwachen war ich schon extubiert.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
War absolut kein Problem, da ich dies kaum mitbekommen habe.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
War kein Problem für mich. Konnte schon ca. 12 Std. nach der OP mit meiner Frau telefonieren.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
-
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Schmerzen hatte ich eigentlich keine.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
2 Tage
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Die ersten schon in der Intensivstation und die restlichen während der ersten Woche.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Kann mich nicht mehr genau daran erinnern.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Zurzeit nehme ich 12 verschiedene Medikamente (inkl. Vitamine) ein. Je nach Dosierung gibt dies ca. 20 Stück.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5 mg Erhaltungsdosis
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Wetterempfindlichkeit und gelegentlich Kopfschmerzen speziell bei Wetteränderungen.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Keine.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Grundsätzlich sind die Nieren- und Leberwerte leicht erhöht (durch Medikamentenbelastung), sonst geht es eigentlich recht gut.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Ja, ich inhaliere einmal pro Tag mit Fungizone. Dies ist eine vorbeugende Massnahme gegen Pilzbefall in der Lunge.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Zum Inhalieren 5 Minuten. Sonst gehe ich noch speziell in ein Medizinisch-Technisches-Training 2 Std.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vor der Transplantation konnte ich überhaupt nichts mehr machen und musste bis zu 6x pro Tag ca. je 10 - 15 Minuten Inhalieren. Dia ganzen Vorbereitungen usw. benötigten nochmals je 10 Minuten. Das Problem dabei war, dass ich den ganzen Tag lang mit der Behandlung meiner Krankheit beschäftigt war.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Eine Abstossreaktion ist nicht mit Schmerzen verbunden. Sie kann durch einen Leistungsabfall (FEV1) beim Spirometer Test festgestellt werden oder bei einer Bronchoskopie (Gewebeuntersuchung). Normalerweise wird dies mit Kortison in 1g Stössen therapiert.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Zwischendurch bekomme ich ein Medikament i.V. gegen die Osteoporose.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Nein.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Bei uns werden diese Kontrollen sehr intensiv durchgeführt. Wir gehen eigentlich nicht mehr zu einem Haus oder Lungenfacharzt sondern immer ins Spital. Die esten 2-3 Monat nach der LTx praktisch jede Woche einmal. Pro Monat eine Lungenbronchoskopie (in der Regel 6x wenn keine Abstossreaktion und sonst 2x gute Werte nach einer Abstossreaktion). Danach einmal pro Monat. Dieser Zeitraum wird bis auf 6-7 Wochen ausgedehnt, sofern die Kontrollen resp. Messwerte gut waren.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Wir haben ein sehr persönliches schon fast familiäres Verhältnis zu unseren Ärzten. Unsere Ärzte sind sehr kompetent und engagieren sich zum Teil auch noch privat für uns.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
In der Regel ca. 3 Std. (auf die Nachsorgetermine bezogen).
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Ja eine Katze. Diese habe ich immer noch.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ja eine Katze. Diese habe ich immer noch.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich nehme mir viel Zeit für mich selber. Geniesse jeden Tag und engagiere mich als Leiter einer Selbsthilfegruppe über meine Grunderkrankung.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Ca. drei Monate nach der Transplantation habe ich meine Narben sehr intensiv mit einer elektrisch-leitenden Creme behandelt. Durch diese Behandlung habe ich heute keinerlei tauben oder überentfindliche Stellen (entstören).
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Eine noch positivere Einstellung zum Leben und der Umwelt.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Ich glaube diese Wehwehchen, die wir alle haben (hat aber nichts mit der OP zu tun).
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Aktuell ein FEV1 von 4.6 Lt.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
Das FVC liegt bei 6.5 Lt.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Vor der LTx hatte ich ein FEV1 von 4,4 und ein FVC von 5.5 Lt. (bei einer pulmonalen Hypertonie sind die Lungenfunktionswerte im normalen Bereich, dies macht auch eine Diagnose so schwer).
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Letzte Therapieoption und Überlebenswille.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Mit der gleichen Grundvoraussetzung würde ich es auch genau so wieder machen.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Auf der Intensivstation musste ich nie auf die Bettpfanne und auf der normalen Abteilung konnte ich ganz normal auf die Toilette gehen. Ich kenne die Bettpfanne aber von anderen Untersuchungen her und dies ist genau so peinlich (oder nicht) wie wenn man eine Stuhlprobe (auch in der Pfanne) auf der normalen Toilette "zubereiten" kann und diese danach im Labor resp. der Schwester abgeben muss. Wenn man aber sieht wie locker die Schwersten damit umgehen (Alltag) ist dies schnell vergessen.
Kerstin Klee, DLTX, Mukoviszidose, 12.11.2001 DHZB Berlin
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Ich fand die Untersuchungen alle nicht schlimm. Es waren nur ziemlich viele und das war halt anstrengend. Ich musste dafür fast zwei Wochen ins Krankenhaus. Das allein war Stress.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
12. November 2001
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja und nein
3a. Wenn ja, welche?
Mit meiner TX gab es keine Probleme, aber mit meinem Darm. Ich hatte ständig einen aufgeblähten Bauch und immer wieder aufstoßen, wie vor der OP. Man stellte fest, dass die Klappe zwischen Magen und Darm nicht richtig funktionierte und so musste ich nach 2 Wochen noch mal unters Messer. Danach konnte ich gut 10 Tage nicht vernünftig Essen. D. h. kleine Portionen waren angesagt, aber selbst die fielen mir schwer. Meine neue Lunge hat das gut verkraftet.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Bei mir wurde das Brustbein durchtrennt.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Nein erschrocken habe ich mich. Es war vielleicht ein bisschen "unheimlich". Aber da ich vorher mit den Ärzten, Psychologen und anderen Transplantierten gesprochen hatte, konnte ich mich damit erst mal gut abfinden. Ich war einfach nur froh noch zu leben und die OP gut überstanden zu haben.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Man ist zwar ausgeliefert, aber es war immer eine nette Schwester um mich, die einem ein beruhigendes Gefühl gab. Man konnte immer Fragen, wenn einen was beschäftigte. Mir hat es geholfen nicht allein zu sein und so oft wie möglich meine Familie um mich zu haben.
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Ich habe wie eine Wilde geschrieben. Ich habe von den Schwestern ein Klemmbrett und haufenweise Papier bekommen und habe alles was ich nicht mit Händen und Füßen erklären konnte, aufgeschrieben. Es waren bestimmt 15 Seiten. Es klappt super.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Am Anfang hatte ich keine Schmerzen, man bekommt genügen Schmerzmittel. Unangenehm war später das Husten. Aber mit einer Handtuchrolle vor die Narbe gepresst ging selbst das.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Eine Woche. Der Tubus wurde zwar schnell gezogen, aber mir fiel das Atmen doch recht schwer, da meine Atemhilfsmuskeln zu schwach waren. Mein Co2 stieg zu sehr an, sodass nach einigen Stunden eine Trachestomie gemacht wurde. Das war anfangs ziemlich frustrierend. Aber es war im endefekt doch eine Erleichterung. So wurde jeden Tag das Atem trainiert und die Intervalle immer länger.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Genau weiß ich das nicht mehr, aber es war innerhalb dieser eine Woche und jeder Schlauch der weg war, war eine Erleichterung.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Nachdem der Tubus weg. Vor allem das erste Eis war eine Erfrischung!
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Morgens: Sandimmun - Cellcept (1) - Decortin (1)- Sempera (1 zur Vorbeugung gegen Pilze)-Xanef cor (1 für den Blutdruck ) - Vitadral Tropfen - Decostriol(1 Vitamin D3) - Calcium (1 für die Osteoporose) - Ferrosanol Kapseln (1 wegen Eisenmangel )
mittags : Lasix ( 1/2 wegen der Wasseransammlungen) - Ferrosanol Kapseln(1)
Nachmittags: Sandimmun
Abends: Cellcept (1) - Sempera (1) - Antra Mups (1 um den Magen zu schützen bei den ganzen Medis) - Decostriol (1) - Lasix (1/2 bis 1) - Ferrosanol Kapseln (1) zu den Mahlzeiten noch Kreon
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Täglich 5 mg.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Entwickelt habe ich keinen, da bei mir schon 2 Jahre vor meiner TX der Diabetes festgestellt wurde.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Direkt nach der OP hatte ich ziemliche Hitzewallungen von den ganzen Medis die ich so zu mir nahm. Zum Vergnügen der Schwestern habe ich mir immer Eiswasser bringen lassen. Damit wurde ich dann abgerieben und bekam kalte Wickel. Damals war das sehr angenehm. Heute klappere ich schon bei dem Gedanken mit den Zähnen. Das erste Jahr hatte ich noch haufenweise IVs, da mein "Lieblingskeim" mich nicht verlassen wollte und die Ärzte gehofft hatten, ihn damit zu verbannen. Aber ganz hat er sich nicht vertreiben lassen. In meiner Lunge bildet sich immer wieder mal Sekret, nicht viel, aber meine vielen sportlichen Aktivitäten sind die beste Drainage.
Durch die vielen IVs habe ich jetzt noch eine Niereninsuffizienz dazu bekommen.
Hinzu kommen die manchmal lästigen Wasseransammlungen in den Beinen und eine Blutanämie, die aber mit Hilfe von Spritzen und Eisentabletten gut unter Kontrolle ist, sodass mein HB zwischen 13 und 14 pendelt, also völlig normal.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Das Wasser in den Beinen ist manchmal schon ganz schön nervig. Aber in der Regel schränkt es mich nicht in meinen Aktivitäten ein. Außerdem gibt es schlimmeres.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Bis auf die Niere, keine Probleme.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Zur Vorsorge muss ich noch etwa alle 4 - 6 Wochen für 4 Wochen Tobi inhalieren. Anfangs die übliche Dosis (1 - 0 - 1 ), jetzt aufgrund meiner Nierensituation (1/2 - 0 - 1/2 ).
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
1x / Woche KG ( aber wenn es mal ausfällt, macht mir das auch nix ), ich treibe einfach viel Sport, das reicht. 1x / Woche gehe ich noch zur Manualtherapie, weil meine Wirbelsäule oft Blockierungen hat. Vor der TX waren mindesten 3x / Woche KG angesagt, plus Manualtherapie , plu 5x inhalieren am Tag, plus eigene Therapie täglich.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Es kam 3x / Woche meine KG ( eine Stunde ), zusätzlich mußte ich täglich 5x inhalieren, plus eigene Therapie und 1-2x/ Woche ging ich zur Manualtherapie. In Stunden läßt sich das schlecht ausdrücken. Am besten kann man sich das so vorstellen, dass ich in dem Jahr vor der TX morgens eigentlich nicht zu mehr, als zur Therapie, zu gebrauchen war und erst so ab 14 bzw 15 Uhr das Haus verlassen habe, wenn ich mich von den Strapazen erholt hatte. Abends waren dann etwa noch 2 Stunden Therapie und Inhalation angesagt. Der Therapieaufwand ist mit der Zeit halt immer größer geworden, der effektive Nutzen davon immer geringer.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Wie man sie merkt, kann ich nicht sagen. Ich hatte bis jetzt nur im Krankenhaus kurz nach der TX einen Verdacht auf eine Abstoßung, wovon ich nichts gemerkt habe. Das Cortison wurde halt erhöht.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein, wie schon von mehren berichtet.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Jetzt zum Glück nicht mehr. Was nicht ausschließt, das bei einer Infektion doch noch mal eine fällig sein kann, wenn z. B. Ciprobay nicht den erhofften Erfolg bringt.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein, eigentlich futtere ich alles was ich mag. Ich esse aber kein rohes Fleisch, wie zB. Mett und mit Salat im Restaurant bin ich auch vorsichtig. Insgesamt achte ich nur darauf das meine Ernährung ausgewogen ist.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
In der Zeit der Hohen Cortisondosen, war ich ziemlich mopszig. Aber zum Glück lässt das mit der Zeit nach. Im Gegenteil, nach der OP stand mir das dickere Gesicht gar nicht schlecht :-) , weil ich nicht viel auf den Rippen hatte. :-)
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle sechs Monate.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Die Ärzte und Schwestern sind super nett und man ist nicht einfach eine Nummer.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Ich war eine gute Woche auf der Intensiv und danach noch vier Wochen auf der Halbintensiv. Anschließen ging es direkt in ein normales Krankenhaus weiter, was als Rehamaßnahme gedacht war. Dort war ich dann nochmal fünf Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Laufen, Wandern, Volleyball, Skifahren ( Abfahrt und seit Neustem auch Langlauf ), Radeln. Aber am liebsten fahre ich mit meinem Tandem!
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Es ist einfach herrlich wieder alles alleine machen zu können und seine Freizeit nach Lust und Laune wieder gestalten zu können, vorallem auch spontan. Und mir fällt es nicht mehr schwer zwischendurch wieder arbeiten zu gehen.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Narbenschmerzen hatte ich am Anfang schon, gerade über dem Brustbein, fast ein Jahr mal mehr mal weniger. Vor allem morgens, da war alles recht steif und die Narbe zwickte ordentlich. Aber mit viel Dehnen bekam ich das dann immer ganz gut weg. Und die Freude wieder gut und viel Luft zu haben, relativierte das Ganze.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten? Ganz viel Spaß wieder am Leben. Ich kann endlich wieder die Dinge tun die ich vor der TX so vermisst habe.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Niereninsuffizienz und ein leichter Hörschaden.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2,6 - 2,8
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
2,9
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
VC 1,2, FEV1 0,5
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil ich leben wollte!
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Klar
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Ich hatte bestimmt über ein 1/2 Jahr vor der TX meine Tage nicht mehr. Mein Körper war voll auf Sparflamme eingestellt und prompt einen Tag nach der OP setzten sie etwas ein. Das war mir im ersten Moment ziemlich unangenehm, aber die Schwestern waren so nett und verständnisvoll und meinten nur , das käme öfter vor, ich sollte mir keine Gedanken machen. Und das habe ich dann schnell abgehakt, da andere Sachen mich viel mehr interessierten. Mit dem Stuhlgang war das gar nicht so einfach, zumindest bei der Durchführung, so halb liegend. Ich habe mich nachher auf den Toilettenwagen gesetzt. Und die Schwestern sind dann auch immer raus, so hatte man wenigsten ein bisschen Ruhe. Und das war dann OK
Michaela Ley, SLTX, Lungenfibrose, 03.04.1996, Großhadern
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Ich persönlich hatte große Angst vor der Herzkatheteruntersuchung durch die Leiste. Hinterher fand ich es dann aber doch nicht so schlimm.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 03. April 1996
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein.
3a. Wenn ja, welche?
Keine.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Ich habe nur einen Lungenflügel bekommen. Dazu wurde nur eine Rippe gebrochen und der Schnitt verläuft von unterhalb der Achsel bis zwischen die Brüste.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Im ersten Moment war ich sehr erschrocken, konnte mich dann aber wieder mit dem Gedanken beruhigen, dass es nur der Tubus ist und er mir beim Atmen hilft. Dann war es OK!
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Ausgeliefert ist man schon, wenn man so daliegt. Mir hat es geholfen, als ich mir immer wieder gesagt habe, dass das sein muss, damit nachher alles gut wird. Das hat nicht immer funktioniert, aber irgendwie habe ich es dadurch geschafft.
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Während dieser Zeit habe ich sehr viel geschlafen und hatte wenig Interesse an meinem Umfeld. Ich wollte lieber meine Ruhe haben.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ganz schmerzfrei war ich nicht, habe aber immer Schmerzmittel bekommen, wenn ich sie gebraucht habe.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ich war zwei Wochen auf der Intensivstation.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Da muss ich wirklich passen - ich war nicht wirklich ansprechbar und aufmerksam, weil ich so müde war.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Da muss ich wirklich passen - ich war nicht wirklich ansprechbar und aufmerksam, weil ich so müde war
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Morgens sechs Tabletten und abends vier!
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Seit vier Jahren 4mg am Tag.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Ich nehme ein Medikament (Cellcept) das mir anfangs Probleme mit Durchfall gemacht hat. Aber das ist schon längst behoben.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
-
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Alle Organe OK.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich hatte nie eine Therapie. Meine Grunderkrankung war eine Lungenfibrose.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ich hatte nie eine Therapie. Meine Grunderkrankung war eine Lungenfibrose.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte noch nie eine akute Abstoßung. Aber sie wird mit hohen Dosen Cortison angegangen. Ich denke man merkt, dass man weniger Luft bekommt, wenn etwas nicht stimmen sollte.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Das einzige was nervt ist, dass ich ein ziemlich rundes Gesicht bekommen habe. Aber das gehört eben nunmal genauso zu mir wie mein neuer Lungenflügel.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Ich muß immer alle drei Monate nach Großhadern in die Klinik.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Die Ärzte in der Klinik sind gut, aber sie haben wenig Zeit. wenn man das bedenkt und akzeptiert, dann kommt man ganz gut zurecht. Manchmal wäre es schön, wenn der Arzt mehr Zeit zum Zuhören hätte.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Drei Monate - das kam daher, weil ich einen Virus hatte.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Ja - eine Katze. Sie ist aber nicht in der Wohnung / im Haus.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Bin und war noch nie sehr sportlich. Allerdings besuche ich schon einige Monate ein Fitness-Studio um meine Brust- und Rückenmuskulatur zu stärken.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich kann meinen Beruf als Erzieherin nicht mehr ausüben. Mittlerweile habe ich das aber überwunden. Seit sieben Jahren bin ich Schriftführerin in einer Selbsthilfeorganisation für Organtransplantierte (die mit der Transplantationsbegleitung befreundete TKG, Anm. d. Webmasters). Zudem betreue ich Schulkinder bei den Hausaufgaben.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Sehr selten. Manchmal zwickt die Narbe, wenn sich das Wetter ändert.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Ich hatte absolut keine andere Wahl, als mich für die Transplantation zu entscheiden. In meiner schlimmsten und schwersten Zeit, durfte ich erfahren, dass ich Freunde habe.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Migräne - aber das muss nicht unbedingt mit der Transplantation zusammen hängen.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Er liegt bei 1,64 - das ist in Ordnung für einen Lungenflügel.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
VK (Vitalkapazität) ist 1,8 Liter
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
FEV1 weiß ich nicht! VK war bei 0,49 Liter!
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich hatte eine Lungenfibrose.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
JA!
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Die Vorstellung ist wirklich nicht toll und es ist anfangs auch sehr peinlich - auch auf dem Toilettenstuhl. Manchmal hätte ich mir gerne eine Tarnkappe übergezogen. Meine Tage hatte ich zur Zeit der Transplantation nicht mehr. Der "körperliche Verfall" war so enorm, dass nichts mehr richtig funktioniert hat.
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Der Herzkatheder. Vorher. Nachträglich war eigentlich das unangenehmste, daß mir dabei kalt war.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 20.8.2003 in der MHH
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein.
3a. Wenn ja, welche?
Keine.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Nein. Ich habe zwei Narben unter der Brust (minimalintensive Operationsmethode - haben andere ja schon beschrieben - wie mein Operationsarzt das geschafft hat mit seinen großen Händen?? Er verglich sich mit einem Automechaniker im engen Motorraum und das klappt ja auch in der Regel :-)) Mit BH wäre meine Operationsnarbe nicht zu sehen, ach ja doch: die Drainagenarben.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Ich merkte nur etwas trockenes in meinem Mund, was ich als unangenehm empfand. In meinem Dödelkopp versuchte ich das blöde Ding zu entfernen, bis mir jemand zurief, sie würden das schon machen. Als ich dann wieder gegen 23:15 Uhr wach wurde (2 Uhr Anruf - gegen 4 Uhr in Hannover, röntgen rasieren, waschen- gegen 5 Uhr im Bett im Zimmer, bin dann eingeschlafen, weil die mich mitten in der Nacht wach gemacht hatten - gegen 6:40 wachgemacht worden, sollte unterschreiben daß ich voll informiert und einverstanden sei - ganz nett begleitet und wirklich fröhlich gegen 7:00 Uhr im Vorbereitungsraum - gegen 13:00 Uhr Anruf bei meiner Frau alles ok!) war ich gleich ziemlich gut drauf, habe dann mit meiner Frau telefoniert und mich erst einmal richtig ausgeschlafen, mit einem ganz sicheren Glücksgefühl im Körper.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
siehe 4a
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
siehe 4a
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Eine Drainage war undicht und mußte bei lebendigem Leib zweimal durch eine neue Naht abgedichtet werden. Aua! Beinahe hätte ich den Arzt angefallen. Das waren 2 mal aushaltbarer Schmerz und sonst kein einziger Schmerz durch die Transplantation, dank guter Versorgung.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ich glaube drei Tage.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Nach etwa acht (?) Tagen.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Ich weiß es gar nicht, ich habe in der Erinnerung gleich am nächsten Morgen, das war nicht wichtig, es war also auch kein Durst oder Hungergefühl sonst hätte ich ja gelitten.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Prograf (wurde nach der dritten Abstoßung umgestellt von Ciclosporin bei dem der Spiegel immer stark schwankte), sonst das Übliche, die anderen haben das schon beschrieben, zusätzlich Zithromax und Cotrim forte.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5 mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Keine.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
-
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Bisher prima - das wird ja auch regelmäßig durch Blutuntersuchungen kontrolliert. Nur mein Gedächtnis benötigt ab und zu kleine Zettel.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Colistin morgens und abends. Im Urlaub schleppe ich meinen Pariboy aber nicht mit.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich gehe zweimal in der Woche in meine "Muckibude", genau wie vor der Kur auf viel viel niedrigerem Niveau, wie ich es in Schönau vor der Transplantation gelernt hatte. Ohne Schönau wäre ich nicht am ersten Tag ohne Schläuche ein ganzes Stockwerk "hochgehüpft" mit der Physiotherapeutin hinter mir her - und habe nachdem sie mit dem Schimpfen aufgehört hatte immer noch mit glänzenden nassen Augen. Wenn ich mal Pause mache merke ich das auch beim Atemstoß, also ....
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
siehe 16
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Bei der ersten noch in der MHH gar nicht, die Atemwerte wurde aber schlechter, ebenso bei der zweiten zu Haus, bei der Dritten ging der FeV um die Hälfte baden (3,4L auf 1,7L). Da habe ich die schlimmste Zeit nach der TX erlebt in einem so tiefen Depressionsloch war ich noch nie, vor lauter Angst - nach einem Tag ging es dann in die MHH mit Medikamentenumstellung auf Prograf Cortisondröhnung über drei Tage und viel Liebe.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Ich glaube ja: bei Lungenembolie. Das ist aber kein Ding der TX.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Ja. Rohkost und andere frei rumliegende Eissorten esse ich selbst in Restaurants noch nicht. Nach der TX wirst du aber gut aufgeklärt. Die Ärzte sind da übrigens genauso unterschiedlich streng wie die Kliniken, die eine ist eine Bangemacherin, der andere fragt sich, wie angemessen die Sorge eigentlich ist. Und ich schwimme seid 1 1/2 Jahren dazwischen rum.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
War das schlimm für Dich? Nein. Das Glücksgefühl, plötzlich so viel neu zu können, läßt vieles andere unwichtig werden. Außerdem sagen mir so viele Leute, daß ich ja nun gut ("wohl"??) aussähe.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle drei bis vier Monate mit der Sicherheit mich jederzeit melden zu können.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Vor während und nach der TX so, wie ich es mir nicht besser vorstellen könnte, in der LTX Ambulanz mittlerweile her als Nummer, aber mir geht es ja gut, bin also wohl auch damit ein Routinefall.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Etwas mehr als drei Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
siehe 16. Ich fahre Fahrrad, spiele Fußball mit meinen Neffen (um 10 Jahre alt) und Tischtennis, schleppe Getränkekisten hoch und runter und drängele mich (fast immer) vor, bei Sachen die früher nur meine Frau konnte.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Total. Ich arbeite etwa 25 Stunden die Woche, mache Urlaube, Städtereisen... ziehe mir auf einem Bein die Hosen an, Bücke mich ohne Luftnot, esse ohne Luftnot... Du kannst dir nicht vorstellen was es für eine Freude macht, die kleinen und großen Sensationen zu erleben.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Autonomie - ein schweres Wort: ich brauch nicht mehr um alles bitten und kann sogar anderen helfen.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Ich esse und schmecke und rieche besser, darf aber nicht alles ausnutzen um das Gewicht einigermaßen zu halten.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein. Zu Anfang habe ich mich "abschießen" lassen, war aber dann so betüddelt, daß ich dann alles bei lebendigem Leibe machen ließ. Sonst keine Komplikationen.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Auf dem Am- Monitor zwischen 4,1 und 4,3 Liter, in der Klinik knapp 3,9
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
4,5 Liter
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
0,5 FEV 2,9 VC
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil die Alternative der baldige Tod war, das war zwar auch eingeplant, aber um so schöner ist es jetzt.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Ja, genauso.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Nur zu 36a aus verständlichen Gründen: Es ist peinlich, zumal ich noch das Bett dreckig machte. Aber die Schwestern fangen dich voll auf!!!!
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Keine der Untersuchungen war unangenehm.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
März 2003, 43 Jahre alt: Lunge + Herz + Niere in der MHH
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein.
3a. Wenn ja, welche?
Keine.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Brustbein (Sternum) wurde durchgesägt.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Kein Problem, ich war vorher darüber informiert.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Man liefert sich ja freiwillig aus, sobald man der TX zustimmt. Dann muß man sich -vor allem mental- positiv auf das Geschehen vorbereiten! - oder gar keine Gedanken machen? Ich fühlte mich nie „ausgeliefert", mir wurde geholfen..
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Zeichensprache, vorher mit meiner Frau vereinbart. Habe ich aber nicht gebraucht, da ich kurz nach dem Aufwachen am 1.post-op Tag extubiert wurde.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Erster Tag post-OP: Thorax-Schmerzen. Zweiter Tag post-OP: Rückenschmerzen. Danach keine erwähnenswerten Schmerzen mehr. Aber kein Patient muß Schmerzen ertragen, es werden bei Bedarf jederzeit ausreichend Schmerzmittel verabreicht..
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Drei Tage Intensivstation, dann zwei Tage Intermediate-Care, danach Normalstation.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
In der 1. Woche, habe aber keine genaue Erinnerung daran.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Am ersten Tag post-OP. Und habe lecker zu Abend gegessen!
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
14-18 Medikamente, also rund 26 Tabletten am Tag.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Im ersten Jahr 15mg am Tag, seither 7,5mg am Tag.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Bis jetzt noch nicht.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Nur zu Beginn Durchfall und bisweilen Zittern der Hände. Jetzt: Erhöhter Augeninnendruck (Glaukom), Osteoporose (merke ich aber nicht, hatte ich vor der TX auch schon. Vergeßlichkeit (die kann aber auch altersbedingt sein, haben sehr viele Nicht-TXler auch ab 40!)
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Die Nebenwirkungen belasten mich nicht wirklich, treten bei den positiven Aspekten völlig in den Hintergrund.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Habe ja nicht mehr viele eigene Organe, die wichtigsten wurden erneuert. Insgesamt keine Probleme.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ca. 1/4 Stunde am Tag - ohne Sport, den ich aber auch zur Therapie zähle.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Einige Stundenam Tag wegen der Heimdialyse (Peritoneal(Bauchfell)-Dialyse).
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Abfall des FEV1-Wertes. Dann Bronchoskopie und Kortison (Urbason)-Infusion: Drei mal täglich ein Gramm.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Aredia-Infusion gegen die Osteoporose, alle drei Monate
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Ich habe schön zugenommen, bin auch durch Sport kräftiger geworden, aber nicht dick. Darüber bin ich hoch erfreut. Mein „Mondgesicht" hielt nur etwa ein halbes Jahr, hat mich aber nicht gestört. Viel wichtiger daran waren die gesunde Farbe und die glatte Haut.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Etwa alle drei Monate - wenn keine Auffälligkeiten (z.B. Abstoßung, Lungenentzündung, etc.) auftreten.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Wir haben zwar alle eine Patienten-Nummer, aber niemand wird als Nummer behandelt. Dazu sind wir TX-ler zu wichtig, denn es besteht jetzt eine lebenslange Arzt - Patienten-Beziehung. Ich habe in der MHH bislang immer erstklassige Fachleute angetroffen.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Sechs Wochen vor der TX und sechs Wochen nachher.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Kater Felix und Fische. Felix hat ein neues Zuhause bei Bekannten gefunden. Das Aquarium wird von meiner Frau versorgt, ich beobachte die Fische nur noch.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
2-3 mal die WocheFitness-Studio, Fahrrad fahren.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Unbeschreiblich. Eine andere Welt hat sich aufgetan. Ich kann wieder am Alltagsgeschehen teilhaben, Freizeitbeschäftigungen nachgehen, mich kümmern. Ich lebe wieder, nachdem ich die letzten 2 Jahre vor der TX kaum noch Energie für irgendwas hatte.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Das neue, lebenswerte Dasein, Lebensfreude, ein riesiges Gefühl der Befreiung, Zukunftsgedanken, das tiefe Vertrauen in Gott.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Ich habe keine Krankheit, die so genannten „Wehwehchen" sind völlig belanglos, werden locker von der Lebensfreude überdeckt.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein, bis jetzt noch nicht.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Bis Herbst 2004 FEV1 um 4 Liter , nach Lungenentzündung im Oktober und bei aktuell chronischer Abstoßung der Lunge (Bronchiolitis Obliterans) um 3 Liter.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
VC-max.: um 5 Liter, nach einsetzen der Bronchiolitis Obliterans um 4,5 Liter.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Werte sind nicht vergleichbar, da sich meine Probleme mit Herz u. Lunge aus einem angeborenen Herzfehler entwickelten.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
To be or not to be, that's the question. Wer mit beiden Beinen im Grab steht fragt nicht mehr „ob" oder „warum" TX sondern „wann endlich".
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Jederzeit. Kann ja passieren wegen der chronischen Abstoßung.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Siehe Punkt 4b. Das kann Dir bei jedem Krankenhausaufenthalt passieren.
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Keine.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 13.05.2004
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein.
3a. Wenn ja, welche?
Keine.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Soweit ich weiß wurde der Brustkorb ein kleines Stück aufgesägt, da noch kleine Metallschlingen auf dem Röntgenbild zu sehen sind.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Ich wußte ja das ich die erste Zeit beatmet werde. Ich hab das aber alles nur im halbschlaf mitbekommen.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Ab und zu hab ich so Panikattaken bekommen und gedacht ich bekomme keine Luft mehr. Und hab mich da auch richtig reingesteigert. Aber die Schwestern und Pfleger merken das sofort und haben mich auch nur durch Worte beruhigen können.
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Wenn die Pfleger oder meine Eltern (die durften auch ab und zu in den ersten Stunden zu mir kommen) mich was fragten, konnte ich eigentlich nur mit Nicken oder Kopfschütteln antworten.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Eigentlich hatte ich nur Rückenschmerzen, da ich mich ja net drehen konnte. Aber da habe ich dann eine Gelmatratze bekommen, und auch eine Unterlage die aufblasbar war. Das war dann ganz angenehm.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
4 Tage.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Die ersten Schläuche wurden bereits schon am ersten Tag gezogen.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Die ersten Schlücke habe ich, glaube ich, schon am zweiten Tag bekommen.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
z.Z. ca. 40 Tabletten am Tag.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Zur Zeit noch 10 mg am Tag.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Ich hatte vor der Transplant nur erhöhte Werte. Und ab der Transplantation hatte ich dann richtig Diabetes und musste mich dann auch auf Insulin umstellen. Ob das vom Cortison kommt??
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Ich hatte 7 Wochen nach der Transplantation schwere Krampfanfälle. Wahrscheinlich weil das Sandimun zu hoch eingestellt war. Aber das konnte nicht 100% nachgweiesen werden. Ich musste dann 4 Wochen ins Krankenhaus und meine Medis wurden nochmal genau eingestellt. Sonst atte ich so gut wie keine Nebenwirkungen.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Ich spüre jetzt, wenn das Wetter schlechter wird, ziehende Schmerzen - und zwar an der Stelle, wo mein Brustkorb wieder zusammen gewachsen ist bzw. an der Narbe.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Die ersten Wochen hatte ich nur Probleme mit der Haut. Aber mittlerweile hab ich das ganz gut im Griff.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Ich inhaliere ein mal am Tag Colistin.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Vor der TX brauchte ich mindest 3,5 h für die Therapie.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Heute höchstens zehn Minuten.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte einmal eine akkute Abstossung. Meine FEV1 Messungen gingen deutlich zurück. Sonst hab ich das garnicht so gemerkt. Habe dann drei Tage lang Cortison zur I.V. bekommen.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Ich hoffe mal nicht!!!
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Es sollte schon alles gut durchgekocht werden. Habe jetzt wieder mit Fresubin angefangen, da ich noch Probleme mit dem Gewicht habe.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Bei mir hat´s sich nur ins possitive verändert. Habe endlich wieder eine gesunde Gesichtsfarbe. Aber keine Wassereinlagerungen oder so.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Nach Homburg ca. 3 bis 4 mal im Jahr zur Kontrolle. Sonst jede zwei Wochen zur Blutkontrolle nach Tübingen.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Mittlerweile ist es sehr menschlich geworden. Man muss sich halt kennenlernen und das dauert meistens länger bei den Ärzten.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Insgesamt 4 Monate da ich auf der Hochdringlichkeitsliste war. Bin aber genau 14 Tage nach der TX entlassen worden. Allerdings war auch Bettenmangel. Mir ging es aber super, deshalb haben mich die Ärzte schon heim geschickt.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Weder noch!
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ich gehe jetzt walken, joggen, und Fahrrad fahren. Mein ersten Lauf war der zweite Amrumer-Spendenlauf. Genau 1 Jahr nach der TX.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich kann alles wieder machen, weggehen ohne größere Überlegungen, arbeite wieder 100%, kann in den Urlaub gehen. Einfach das Leben genießen!!!
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Wenn das Wetter schlecht wird spüre ich das in der Narbe.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Ich sehe das Leben jetzt anders. Wenn ich heute einen Wunsch habe, dann erfülle ich mir den. Ich sehe die Natur ganz anders. Ich freu mich einfach über Kleinigkeiten.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Diabetes kam hinzu.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Zwischen 85 und 90 %
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
3,9 ltr. am 11.04.2005
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Vor einer I.V. so zwischen 15 u. 20 %
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Es gab eigentlich keinen anderen Weg mehr!
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Auf alle Fälle!!!!
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Die vier Tage auf der Intensiv hab ich ohne größere Probleme überlebt. Durch die Narkose konnte ich sowieso fünf Tage nicht mehr aufs Klo.
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Eigentlich gar keine, hatte nur etwas Angst vor dem Rechtsherzkathedersetzen, da ich nicht richtig darüber aufgeklärt wurde. Der Rechtsherzkatheder ist aber überhaupt gar nicht dramatisch und tut auch gar nicht weh.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 13. Mai 2004
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Gleich nach der OP nicht, aber nach 2 Wochen.
3a. Wenn ja, welche?
Ich musste an der Stirnhöhle notoperiert werden. Ist aber alles gut verlaufen, auch danach keine Komplikationen.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Nein, bei mir wurde die maximalinvasive OP druchgeführt, das bedeutet zwei Schnitte, die unter den Brüsten verlaufen. Die Narben kann ich nicht sehen, wenn ich vor dem Spiegel stehe.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Nein. Ich war bereits extubiert.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
-
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
-
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
-
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Es war zum Aushalten. Die eigentliche OP-Narbe/Wunde war nicht so schlimm. Am schlimmsten fand ich die 4 Drainagen. Bei jeder kleinsten Bewegung haben die gezwickt und das Ziehen selber ist nicht nur ein "stellen Sie sich doch nicht so an, das tut nicht weh", sondern das tut weh. Aber nur für einen winzigen Moment.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ca. 4 Tage
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Nach 3 Tagen
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Soweit ich mich entsinnen kann, sobald ich richtig wach war. Allerdings nur kleine Schlucke mit dem Strohhalm.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
5 mal die Woche 24 Stück, 2 mal die 25 Stück.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
z.Z. 5 mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein, noch nicht.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Mit stärkerem Haarwuchs, Gewichtszunahme, schwachem Bindegewebe, dadurch viel blaue Flecken, schlechte Venen.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Die Gewichtszunahme.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Bis jetzt noch gut. Während einer Infusionstherapie waren meine Nierenwerte etwas schlecht, danach habe sie sich aber wieder normalisiert.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein, zur Zeit nicht.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Heute investiere ich drei Vormittage die Woche für Therapie, zweimal Massage und Atemtherapie und einmal Fitnessstudio. Davor war ich auch zweimal die Woche zur Atemtherapie, aber sonst nichts.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
-
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Bis jetzt hatte ich noch keine. Zur Vorsicht messe ich täglich Fieber und habe meinen AM1.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Direkt nach der Transplantation kann es zu einer "perakuten Abstoßung" kommen - also ein nicht behandelbarer Verlust der Atemfähigkeit durch Entzündungen der Blutgefäße. Sobald das Transplantat stabil ist, merkt man eine Abstoßung und kann sie gut behandeln.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Bis jetzt habe ich drei Stück bekommen, wg. CMV-Keim.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein, aber ich halte mich größtenteils auch heute (nach einem Jahr) an dem Ernährungsplan aus der Reha. Bei uns wird aber sowieso nur fett- und kolesterinarm gegessen.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Es geht. Ich wäre gerne wieder ein paar Kilo leichter. Aber inzwischen habe ich mich damit abgefunden. Mein Mann sagt, ich gefalle ihm auch mit ein paar Kilos zuviel.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Zur Zeit 1 mal wöchentlich zur Blutentnahme wg. des CMV-Keims, ansonsten habe ich alle 2-3 Monate meine Kontrolluntersuchung.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Es kommt auf den Arzt an und welche Laune er hat.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Durch die Not-OP bedingt 4 Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ich gehe ins Fitnessstudio und fahre Rad.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich kann mich wieder mehr der Hausarbeit und meinem Sohn widmen und leite die Regionalgruppe der TX Begleitung in Frankfurt. Auf alle Fälle genieße ich die Ausflüge mit meiner Familie. Ansonsten hat sich nicht viel geändert, außer dass ich jetzt nicht mehr arbeite.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Die Erfahrung und daß mir mit der TX ein zweites Leben geschenkt wurde, das ich jetzt auch erst einmal genieße.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Bis jetzt noch keine, außer den CMV-Keim.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein, bis jetzt hatte ich auch erst zwei Bronchioskopien.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Beim AM1 zwischen 3,00 und 3,20, bei der Lufu in der Klinik so um die 2,80.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
?
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
?
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Um wieder ein besseres Leben mit meiner Familie führen zu können und weil ich mich einfach mit der wenigen Luft gequält habe.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Wenn es genauso glatt bzw. gut verlaufen würde und es wirklich sein müsste, dann ja.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Es ging. Die Bettpfanne ist zwar sehr unangenehm, aber wenn es nicht anders geht. Meine Tage hatte ich nur nach der Not-OP, aber die Schwestern waren da sehr hilfreich.
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Ich hatte am meisten Angst vor der Herzkatheteruntersuchung, ich dachte das müsste doch weh tun. Aber im Grunde merkt man davon nicht viel. Am unangenehmsten ist die örtliche Betäubung. Und man muss eben ein paar Stunden danach noch liegen.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Ich habe meine Lunge im zweiten Anlauf (eine Woche nach dem ersten Versuch) am 1.3.2001 bekommen. Nach ca. 9 Monaten auf der Warteliste.
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Die größte Komplikation gab es wohl im OP. Und zuvor war ich schon über einen Luftröhrenschnitt beatmet.
3a. Wenn ja, welche?
Ich war schon recht schlecht beieinander und musste an die Herz-Lungenmaschine. Durch mein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) hatten die Ärzte bedenken wegen einer erhöhten Infektionsgefahr und konnten sich nicht so recht zu einer OP entscheiden. Später brauchte ich lange um mir die Beatmung wieder abzugewöhnen. Die Klinik war sehr verständnisvoll und führte mich langsam wiedr an das selbständige Atmen heran.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Ja, mein Brustbein wurde (ich glaube) zersägt und später mit einem Draht wieder verbunden. Dies macht mir aber bis jetzt keinerlei Probleme, auch kurz nach der OP nicht.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja, ich wurde noch beatmet, allerdings hatte ich ja sowieso einen Luftröhrenschnitt, und so wurde ich darüber beatmet. Ich kannte dies schon.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Ich bin eher darüber erschrocken dass ich operiert worden war, denn ich hatte davon ja nichts gemerkt. Ich konnte es einfach nicht glauben, da im ersten Moment keine andere Situation entstanden war. Ich lag immer noch krank im Bett.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Ich fühlte mich nicht ausgeliefert, denn alleine kam ich ja ohnehin schon lange nicht mehr zurecht. Man muss auch Vertrauen haben in die Menschen die einen betreuen.
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Das Pflegepersonal und die Ärzte fragen natürlich viel und man kann nicken. Sehr gute Erfahrungen habe ich mit einer Zaubertafel gemacht. Gibt es in Spielzeugläden. Dort kann man auf einer Folie schreiben und dies dann hinterher wieder löschen. Natürlich geht das auch auf normalem Papier. Das Papier hat den Vorteil das man später Aufzeichnungen über diese Zeit besitzt.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich hatte Schmerzen bzw. Muskelkater in meiner Atemmuskulatur. Aber heute muss keiner unnötig Schmerzen aushalten. Ich bekam in jeder Situation die nötige Hilfe in Form von Medikamenten und auch psychologischer Betreuung in Form von Beschäftigungstherapie.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Bei mir waren es ca. 3,5 Wochen.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Etwa 10 Tage nach OP. Dies ist individuell sehr verschieden, je nachdem wie viel Wundwasser der Körper produziert.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Etwa am 3. Tag, da meine Narkose sehr lange war brauchte ich einige Tage um wieder richtig wach zu sein.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Es sind 9 verschiedene Medikamente.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Einmal täglich 5 mg.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Anfangs muss sich der Magen und der ganze Körper erst an die Medikamente gewöhnen da war mir öfter mal schlecht und ich hatte Durchfall. Aber nach einiger Zeit ist das vorbei. Jetzt habe ich ab und zu ca. 1-2 x im Monat Migräne was eine mögliche Nebenwirkung von Prograf ist.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Es ist natürlich unangenehm starke Kopfschmerzen zu haben, aber ich habe es ganz gut im Griff und ein passendes Medikament immer zuhause. Sonst achte ich darauf möglichst immer genug zu trinken.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Ich habe zur Zeit keine Probleme mit z.B. der Leber oder den Nieren.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein ich inhaliere nicht.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Heute gehe ich nach wie vor 1x /Woche zur Atemtherapie und versuche mich durch Spazierengehen und Radfahren fit zu halten.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ich konnte vorher nicht viel tun durch Inhalationen ect. Ich machte diverse Atemtherapien ca. 2x /Woche.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte zum Glück noch keine. Ich weiß aber das man dann wohl hoch dosiert Cortison bekommt, meist per Infusion.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Das glaube ich ist nicht anders als bei völlig gesunden Menschen.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Ich halte mich im Grunde an die Ratschläge der Klinik, esse aber auch mal „verbotene“ Sachen. Im ersten Jahr war ich da noch strenger mit mir. Später wenn man dann gefestigt ist kann man das etwas lockerer sehen. In dieser Zeit habe ich kulinarische Alternativen entdeckt, die ich sonst nie probiert hätte, und die richtig lecker sind.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Ich habe ein wenig zugenommen, bin insgesamt etwas runder fühle mich aber nicht aufgedunsen oder zu dick.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Nach jetzt 4 Jahren noch ca. alle 8 – 10 Wochen. Bei Problemen natürlich eher.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Ich habe einen sehr netten Kontakt zu den Ärzten und den Schwestern fühle mich sehr gut betreut und keinesfalls als Nummer.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Die Zeit nach der OP waren ca. 6 Wochen Klinik und 5 Wochen Kuraufenthalt.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Radfahren, Schwimmen, leichte Wanderungen, Spazierengehen, Es kommt ja immer darauf an wie sportlich man etwas macht. Geht man langsam oder schneller. Jeder hat da so seinen Rhythmus.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Mein Alltag hat sich um 180 Grad geändert. Ich kann alles wieder selbstständig machen und auch wieder in Teilzeit arbeiten. Am besten gefällt mir das ich mich wieder normal konzentrieren kann. Ich lese ein Buch und weiß auch was drinsteht.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Ab und zu juckt es ein wenig aber das ist nicht weiter schlimm.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Natürlich bekommt man eine andere Sicht auf das Leben insgesamt, denn man weiß ja nun wie zerbrechlich dieses ist. Ich sehe heute viele Dinge gelassener als andere und erspare mir dadurch unnötigen Ärger, der nur Kraft kostet und nichts bringt.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Bisher habe ich noch nichts was nachweislich durch die TX kam.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2,40
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
2,70
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
0,6 und 2,00
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Es gab keine andere Alternative und und ich wollte einfach noch ein wenig weiterleben.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Auf jeden Fall, immer wieder, denn die Lebensqualität danach ist die Anstrengung wert. Ich frage mich heute warum ich so viel Angst hatte und alles so weit rausgezögert habe.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Ja, das ist ein heikles Thema. Ich kann die Frage gut verstehen. Aber zum einen ist das Pflegepersonal damit vertraut und geht damit so normal um, dass es nicht mehr peinlich sein muss. Man kann ja als Frau auch eine Schwester bitten. Das Thema Periode hat mein Körper von selber erledigt. Er hatte keine Zeit und Energie dafür übrig, und ich hatte einige Wochen keine Periode. Es ist auch nicht selbstverständlich dass der Zyklus wieder normal kommt. Durch die Medikamente kann es da schon zu Schwierigkeiten kommen. Das sollte man dann mit den Gynäkologen besprechen.
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Habe ich nicht mitbekommen, lag im Koma. Und bis September 2005 war ich gesund.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 15.März 2006 (Lungentransplantation).
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein
3a. Wenn ja, welche?
-
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Ja, ich glaube das Brustbein wurde durchgesägt.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Erschrocken ein bißchen, ich habe mich nicht getraut, das Ding anzufassen aus Angst, dass etwas verrutscht.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Irgendwie MUSS man damit umgehen, es bleibt einem ja nichts anderes übrig. Ich bin aufgewacht und war transplantiert, wovon ich vor dem Koma noch gar nichts wußte bzw. nur noch im Halbdeliriummitbekommen habe, dass Tranplantation die allerletzte Alternative war. Konnte mich nicht bewegen (extremer Muskelabbau nach 8 Wochen Koma) und nicht sprechen. Da habe ich mich am Anfang schon ausgeliefert gefühlt, besonders wenn Pfleger/innen nicht so nett waren oder meine Kräfte überfordert haben, teilweise war ich auch verzweifelt und wütend. Die meisten Pfleger/innen waren aber sehr nett und so habe ich mich langsam an die Situation, die Abhängigkeit gewöhnt. Ich habe nicht an Morgen gedacht, sondern immer nur an das, was gerade anlag (Beine bewegen, Tabletten nehmen usw.).
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Buchstabentafel und irgendwann Block und Stift.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich mußte kaum Schmerzen ertragen, bekam immer gleich ein Medikament, wenn ich wollte.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
ca. 9 Wochen
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Ich glaube so ca. 4 Wochen nach der OP, weiß ich aber nicht mehr so genau.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Weiß ich nicht mehr.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
9-10 morgens plus CellCept flüssig, 8-9 abends plus CellCept flüssig
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
15mg täglich
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Verlust sämtlicher Haare (sie wachsen wieder! :-) ), Zittern der Hände, trockener Reizhusten (vermutlich aufgrund des immer noch nicht verheilten Luftröhrenschnittes), Migräne ca. einmal die Woche (vermutlich aufgrund der Verspannungen/Blockierungen im Nackenbereich (langes Liegen!), trockene Haut (was inzwischen wieder besser ist)
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Der Husten.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Meine Leberwerte waren astronomisch hoch, so langsam gehen sie wieder runter dank Ursofalk.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Selten, wenn dann mit NaCl (Kochsalzlösung).
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Heute gehe ich nach wie vor 1x /Woche zur Atemtherapie und versuche mich durch Spazierengehen und Radfahren fit zu halten.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vor der TX war ich "gesund", war joggen und habe Yoga gemacht.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte zum Glück noch keine. Ich weiß aber das man dann wohl hoch dosiert Cortison bekommt, meist per Infusion.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Weiß ich nicht, lt. anderen Transplantierten hier aber wohl nicht.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein, achte nur auf grundsätzliche Ernährungsempfehlungen für TXler, also gründlich waschen, keine Nüsse und Pampelmusen etc.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Meine Augen sind ab und zu geschwollen und brennen. Ich weiß aber nicht, ob das vom Cortison kommt. Und am Anfang diese "Pergamenthaut". Das war nicht schön. Creme mich immer gründlich ein, was offenbar hilft. Mein Körper ist nicht mehr so belastbar, ich komme schneller aus der Puste, die Kondition ist nicht mehr wie früher. Anscheinend hat mein Körper die Notbremse gezogen?!
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Einmal im Monat.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
sehr freundlich und aufmerksam, aber leider meistens wenig Zeit und im Stress. Dann fühle ich mich manchmal als Nummer. Aber das geht bei so einem Patientenandrang wohl nicht anders.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Vier Monate.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Ja, eine Katze, mußte ich weggeben.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Yoga, sofern man das als Sport bezeichnen möchte, demnächst dann auch wieder Fitnessstudio zum Muskelaufbau
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich achte mehr auf die Hygiene bei Lebensmitteln und im Haushalt allgemein. Dann natürlich die täglichen und wöchentlichen Kontrollen. Ich versuche, mir weniger Stress zu machen, sprich öfter mal kleine Pausen, mehr Kontinuität was körperliches Training betrifft, weniger unter Leute gehen (leider).
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Ja, ab und zu zwickt die Narbe, leichte Brustschmerzen (Druck), insbesondere morgens nach dem Aufwachen.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Eine neue Lunge ist wie ein neues Leben... ! Tausend Dank immer und immer wieder an meinen Spender!
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Nix (nur die Nebenwirkungen der Medikamente, aber keine Krankheit an sich, siehe oben).
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
ca. 2,5
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
Weiß ich nicht.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Weiß ich nicht.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
ARDS bei Lungenfibrose
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Ja, weil ich doch noch ein bißchen an diesem Leben hänge! Vielleicht das nächste Mal mit weniger Koma :-) .
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Klar, war das am Anfang peinlich, aber ich habe mich daran gewöhnt. Die Pfleger/innen sind ganz selbstverständlich damit umgegangen und so verliert man wohl seine Hemmungen. Meine Tage haben erst wieder nach der Reha eingesetzt, der Körper hatte anscheinend Wichtigeres zu tun.
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Habe ich nicht mitbekommen, lag im Koma. Und bis September 2005 war ich gesund.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 15.Feburar 2007 (Lungentransplantation)
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja
3a. Wenn ja, welche?
Kaum der Rede Wert, gab paar Stunden nach der OP eine kurze Nachblutung an der rechten Seite. Aber problemlos.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Soweit ich weiß gesägt, aber das ist nomral oder?!
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Bin nicht erschrocken, hatte ja damit gerechnet. Das war einer der Momente, vor denen ich am meisten Angst hatte vor der OP, weil ich Mund total empfindlich bin. Aber das war überhaupt ken Problem.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Man muss es akzeptieren und sich vor allem helfen lassen. Was man nicht haben darf, ist Angst etwas zu fragen oder zu tun, einfach machen! Die Leute sind das gewöhnt und haben sicher schon alles erlebt!
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Habe viel gedeutet, Lippen bewegt, mit dem Finger auf mein Bett geschrieben und gleich am ersten Tag sogar schon mit Stift und Papier.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Würde sagen, fast komplett schmerzfrei. Da braucht man sich keine Gedanken machen, es gibt gute Medizin ;)
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Nach der OP knapp 6 Wochen
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Am zweiten Tag, bzw. der dritte, am ersten war ich nicht wach, wurde schon der Tubus gezogen.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Das dürfte am Nachmittag des zweiten Tages gewesen sein, ca.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Ca. 25 am Tag
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
0mg, 5 morgens und 5 abends
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein, den hatte ich vorher schon
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Wenn man mal von den Pickeln absieht, kämpfe ich mit keinen derzeit, toi toi toi
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Mein Gewichtsproblem ist am schwersten unter Kontrolle zu bekommen. Ich habe kein richtiges Sättigungsgefühl, dafür aber laufend Appetit. Dabei bemühe ich mich wirklich darum etwas Gewicht zu verlieren (gehe ins Fitness-Studio, Dienstag`s Badminton spielen. Die Ernährung haben wir auch fettreduziert... Naja, muss mich weiter darum bemühen.....
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Habe am Anfang mehr inhaliert als vor der OP. Jetzt inhaliere ich noch Colistin 2mal täglich und einmal Pulmozyme
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Habe am Anfang mehr inhaliert als vor der OP. Jetzt inhaliere ich noch Colistin 2mal täglich und einmal Pulmozyme
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Wenn man mal alles zusammen rechnet, inkl. Sport würd ich sagen so 2 Stunden.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vor der OP war es locker dreimal soviel, mindestens.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Hatte noch keine Abstoßung, daher kann ich das nicht sagen
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein, das kann sie nicht. Eine Abstoßung ist ein schleichender Prozeß
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Derzeit nicht, hatte nach der TX zwar schonmal eine, hatte einen kleinen Infekt.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nö. Man muss nur etwas aufpassen, da man im ersten Jahr nach der TX bestimmte Sachen meiden soll. Z.b. rohes Flescih, Salami, Nüsse und sowas.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Naja, bissel zugenommen vom Cortison haben ja wohl fast alle :) Aber damit habe ich kein Problem, bin sogar sehr zu frieden, ein paar Kilo mehr als vor der OP zu haben. Hab nun eigentlich Normalgewicht
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Derzeit noch alle zwei Wochen
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Ganz klar als Mensch. Die Ärzte, Schwestern und alle im DHZB Berlin sind da wirklich klasse. Denke, es kommt sicher immer auch auf den Patienten an, wie man sich selbst gibt. Aber nur eine Nummer ist man hier nicht
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Mit 9 Monaten Wartezeit, fast ein ganzes Jahr. 31.05.2006 bis 07.05.2007
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Hatte keine, habe keine und will auch keine
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Mache nun regelmäßig Training zu Hause. Fahre jeden Tag ne halbe Stunde Ergometer, mache Krafttraining und meine Bauchmuskeln quäle ich auch jeden Tag
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Lange ausschlafen is nu erstma abgesagt, da ich ja regelmäßig meine Pillen nehmen muss. Aber ich will auch nicht mehr lange schlafen, muss es auch nicht. Brauche viel weniger schlaf als vorher. Stehe also früh auf, so gegen 8 meist, inhaliere, vomittags mach ich dann meistens mein Sportprogramm. Dann je nach dem, bissel was arbeiten, Freunde treffen, in die Stadt gehen ... Spaß haben
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Manchmal kribbelt es in meinem Fuß, das is wohl n Nervenleiden, hab ich seit der Operation. Sonst keine Schmerzen
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Na das reicht doch schon oder :) Viele neue Freunde, neue Pläne für die Zukunft ...
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
keine
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Derzeit liegt er bei 2,3 (knapp 60%)
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
Derzeit liegt er bei 2,3 (knapp 60%)
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
um die 0,8 rum, also ca. 20%
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ganz einfach, ich wollte leben !!
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Auf jeden Fall !!
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Auch für mich war es unangenehm auf den Schieber zu gehen. Mein erstes Ziel nach der TX war: wieder selbstständig auf´s Klo zu gehen...
Olaf Fischer, HTX + DLTX, Lungenhochdruck, 17.5.01, Leipzig
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Die Magen- und Darmspiegelung waren das unangenehmste.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 17.Mai 2001 (Herz-Lungen-Transplantation).
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja!
3a. Wenn ja, welche?
* 1 Tag nach der Transplantation hatte ich Fieber (ca. 40 °C).
* 9 Tage nach der Transplantation hatte ich eine Lungenentzündung. Ich wurde wieder auf die Intensiv-Station gelegt (intubiert Beatmungsmaschine).
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Der Brustkorb wurde aufgesägt und anschließend geklammert.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Nein, ich war nicht erschrocken darüber. Hatte mich vor der Transplantation über alle Möglichkeiten informiert, welche eintreten könnten.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Ich war schon oft im Herzzentrum Leipzig vorstellig und kannte somit die Ärzte und Schwestern. Ich hatte somit ein Gefühl von Sicherheit bekommen. Natürlich bleibt auch immer etwas Angst bestehen... aber so, wie vor der Transplantation, war mein Leben nicht mehr lebenswert! Ich musste rund um die Uhr Sauerstoff (6Liter/Std.) haben, Dauerinfusion, von der Frau und den Kindern gepflegt (waschen, anziehen usw.)werden...
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Habe mich mit Zeichengebung (Hand, Augen bzw. aufschreiben, aufzeichnen)versucht zu verständigen. Meine Frau war jeden Tag von Früh bis Abends im Krankenhaus und konnte mich schon irgendwie verstehen.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich hatte eigentlich keine Schmerzen, wahrscheinlich bekommt man ein paar Schmerzmittel per Infusion!?
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
21 Tage.
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Bereits drei Tage nach der Transplantation wurden die Magensonde, zwei Drainageschläuche und der Blasenkatheter gezogen.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Wurde am zweiten Tag nach der OP extubiert und durfte erst sechs Stunden nach der Extubierung was trinken ... diese sechs Stunden fand ich schrecklich. Ich hatte solch einen großen Durst und durfte mir nur mit einem feuchten Tupfer den Mund auswischen...
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Kurz nach der Transplantation waren es ca. 56 Tabletten pro Tag jetzt (fasst 5 Jahre später) sind es noch 20 Tabletten pro Tag.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
0,5 mg Prednisolon (~ 5 Jahre nach der OP)
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Ja.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
* Hatte durch die Einnahme von „Sandimmun“ vermehrten Haarwuchs.
* Außerdem habe ich durch das „Cellcept“ leichtes Zittern der Hände.
* Nach ca. 1/2 Jahr musste „Sandimmun“ abgesetzt werden, da mir meine Nieren Beschwerden bereiteten. Daraufhin bin ich auf „Prograf“ eingestellt worden...(vermehrter Haarwuchs ist zurückgegangen und meinen Nieren geht es wieder gut).
* Habe etwas Übergewichtsprobleme.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Mein Gewichtsproblem ist am schwersten unter Kontrolle zu bekommen. Ich habe kein richtiges Sättigungsgefühl, dafür aber laufend Appetit. Dabei bemühe ich mich wirklich darum etwas Gewicht zu verlieren (gehe ins Fitness-Studio, Dienstag`s Badminton spielen. Die Ernährung haben wir auch fettreduziert... Naja, muss mich weiter darum bemühen.....
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Habe keine Probleme durch die Tabletten-Einnahme.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Habe jetzt keine Therapie mehr...
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vorher habe ich viel Aufwand betreiben müssen (genaue Zeit kann man schlecht sagen: rund um die Uhr Sauerstoff, Dauerinfusion, saß im Rollstuhl).
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich geh alle zwei Wochen zum Hausarzt, dort wird Blut gezogen und nach Leipzig (Herzzentrum) geschickt. Wenn irgendetwas auf Abstoßung hindeutet, werde ich sofort von Leipzig einen Anruf bekommen und ins Krankenhaus fahren.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Weiß ich nicht so genau, aber ich glaub nicht.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Im 1. Jahr nach der Transplantation hatte ich mich wirklich sehr daran gehalten: rohes Obst nur geschält gegessen, kein rohes Gehacktes, kein rohes Wurzel-Gemüse (Möhren, Radieschen, Kartoffeln...), kein medium-gebratenes Fleisch essen, öfters am Tag die Hände desinfizieren u.s.w. Wir haben unser Haustier(Meerschwein) und im 1. Jahr alle Pflanzen abgeschafft. Kein Grapefruit-Saft trinken, da Wechselwirkung mit den Tabletten... Das 1. Jahr lang nur mit Mundschutz unter die Leute gehen..... Ich mach keine spezielle Diät - halte mich aber noch immer an ein paar Dinge: Obst ordentlich (am besten lauwarm) abwaschen, kein Obst mit faulen Stellen essen, kein rohes Gehacktes, nichts mediumgebratenes essen, Wurzel-Gemüse ordentlich abschrubben und schälen]. Mittlerweile haben wir wieder Pflanzen in der Wohnung, jedoch alles auf Seramis bzw. Tonkugeln, da sich in der Blumenerde Schimmel bildet. Kein Grapefruit-Saft trinken, da Wechselwirkung mit den Tabletten...
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Ich bin durch´s Prednisolon ganz schön auseinander gegangen. Klar, glücklich ist man darüber nicht gerade, aber ... ICH LEBE!!!!
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Ich bin ca. alle 3 Monate in Leipzig (Herzzentrum) zur Kontrolle.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Die Ärzte nehmen sich viel Zeit bei den Kontrolluntersuchungen und hören sich meine Probleme an. Ich werde als Mensch behandelt, nicht als Nummer.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Insgesamt war ich fünf Wochen im Krankenhaus und anschließend fünf Wochen zur REHA-Kur.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Vor der TX hatten meine Kinder ein Meerschwein, es ist Während der Zeit meines Krankenhaus-Aufenthaltes schwer erkrankt und eingeschläfert worden.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Fitness-Studio (Ausdauertraining), Badminton spielen, von Frühjahr bis Herbst mit dem Fahrrad in meinen Garten fahren.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Habe endlich wieder ein lebenswertes Leben. Kann alle Tätigkeiten selbst verrichten, kann wieder laufen und Rad fahren, in meinem Garten werkeln und vieles mehr. Habe im März 2002, zusammen mit einer Freundin, eine regionale Selbsthilfegruppe gegründet. In dieser Selbsthilfegruppe treffen sich Patienten und Angehörige sowie Ärzte, welche mit der „pulmonalen Hypertonie“(die Krankheit, an welcher ich vor der TX erkrankt war) behaftet sind. Schmeiße den Haushalt, denn meine Frau geht 8 Std. am Tag arbeiten und die Kinder in die Lehre).
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Ein neues Leben.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Seit vier Wochen habe ich Diabetes.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
~ 4,05
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
Weiß ich nicht.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
~ 2,8 l
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich hätte keine längere Lebenschance mehr gehabt, da alle Möglichkeiten von Therapien ausgeschöpft worden waren.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Ja!
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Auch für mich war es unangenehm auf den Schieber zu gehen. Mein erstes Ziel nach der TX war: wieder selbstständig auf´s Klo zu gehen...
Jutta Janssen-Weetz, DLTX, Alpha1pim/zz, 10.05.2003, MHH
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Die Mammographie.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Meine DLTX war am Samstag, den 10. Mai 2003 morgens um 6.30h. Wir (meine Eltern, meine Tochter, eine Freundin der Tochter und mein Onkel -war grade zu Besuch) haben die ganze Nacht in der MHH mit Warten verbracht. Ich war eigentlich ganz ruhig und gelassen, bis dann der Doc. kam und sagte, dass alles passen würde. Ok, das war evtl. der Abschied für immer. Aber nur ein kurzer Gedanke. Im Vorraum des OP's waren dann soviele Leute um mich, dass ich gar nicht mehr zum Denken kam.
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja!
3a. Wenn ja, welche?
Als ich dann auf der Intensiv-Station wieder zu mir kam, ging es mir gut. Ich bekam Luft, meine Liebsten waren da und strahlten mich an, was will ich noch mehr!! Alles verlief supergut, ich mußte sehr schnell aufstehen, laufen, selber waschen usw. Nach 5 Tagen ging es auf die Halbintensiv, nach weiteren 2 Tagen auf Normalstation. Alles verlief bilderbuchmäßig. Nach 3 Wochen wurde ich entlassen, war 1 Woche zu Hause und fuhr dann für 3 Wochen nach Sylt zur Reha. Ja... und dort fing es dann an, keinen Appetit, keine Kraft, nur Müde. Nach 2 Wochen Reha wurde dort der CMV-Virus diagnostiziert. War aber noch nicht so schlimm, konnte mit entsprechenden Tabletten sehr schnell wieder unter Kontrolle gehalten werden. Die Müdigkeit und Schlappheit blieb.
Wieder zu Hause wurde es noch schlimmer. Montag morgen sollte ich eigentlich zum Arzt zur normalen Blutkontrolle. Ich konnte nicht. Keine Kraft und einen Blutdruck, der nicht mehr zu messen war. Telefonat meines Arztes mit Hannover, sofort ins KH, möglichst eins mit guter Lungenabteilung. Haben wir, angeblich, in Oldenburg. In diesem besagten KH kam ich sofort auf die Intensiv-Station. Man machte eine Magenspiegelung und fand dieses "Monster"-Magengeschwür. Es wurde verclipt und ich wurde mir selbst überlassen, d.h., kein "Arsch" kümmerte sich um mich. Ich mußte erbrechen -meine Tochter bat den Pfleger doch zu mir zu kommen, wurde von ihm dann von der Station gewiesen, weil sie Unruhe machte- und keiner kam. Da ich dummerweise auf dem Rücken lag, ich selbst von dieser Situation aber nichts mitbekam (weiß nicht warum nicht, vielleicht von der Narkose der Magenspiegelung) habe ich dann wohl von meinem Erbrochenen was in die Lunge bekommen (Blutgase, wie man später sagte). Damit nahm das Schicksal seinen Lauf. Die neue Lunge entzündete sich total und die Ärzte im OL-KH waren total überfordert. Der ltd. Arzt der Intensiv-Station gab mir noch 5 % Überlebenschance. Daraufhin hat mein Vater versucht, dass ich nach Hannover verlegt werde. Klappte dann auch nach 2 Tagen. Ich durfte Hubschrauber fliegen -was ich ímmer schon mal wollte- und bekam davon nichts mit.
Dann in Hannover lag ich 3 Wochen im Koma. Daran habe ich natürlich keine Erinnerung, nur diese Komaträume, die verfolgen mich noch heute....
Als ich dann wieder aufwachte, konnte ich absolut nichts mehr bewegen, nicht mal den kleinen Finger. Ein entsetzliches Gefühl, überall Kabel und Schläuche, Maschinen und Monitore. Es war sehr warm. Ich hatte keine große Hoffnung für mich. Alle anderen sprühten nur so von Zuversicht. Das wird schon, nur Geduld. Jeden Tag kam 3x die Krankengymnastik und bewegte meine Arme und Beine. Anstrengend und, nach meiner Meinung, völlig sinnlos! Aber weit gefehlt, nach ca. 1 Woche konnte ich dem Doc. schon die Hand "drücken". Dann kam das schwierigste, die Entfernung der Beamtmung. Ich hatte eine solche Panik, dass ich ersticken würde, wenn der Schlauch entfernt wird. Andererseits wollte ich den Schlauch auch endlich los werden. Solange ich den Beamtmungsschlauch hatte, konnte ich nicht reden, nichts essen und trinken. Nach ungefähr 3 Wochen war es dann soweit, ich konnte schon wieder sitzen (im speziellen Rollstuhl) und ich mußte täglich Radfahren. So ein Gestell, das vor den Rollstuhl oder ins Bett gestellt wurde, und dann treten, treten...
Dann gings wieder auf die Zwischenintensiv, 1 Woche später auf die Normalstation. Aufstehen konnte ich nur mit Hilfe, also auch die Toilettengänge nur mit Hilfe. Ich bekam einen Rollator, damit ich auch allein ein wenig gehen konnte. Prima, die erste Unabhängigkeit war wieder da. Ich war froh, wenigstens ein bißchen gehen zu können. So hatte ich mir mein Leben nach der LTX zwar nicht vorgestellt, aber na ja, Geduld - Geduld!
Am 1. Oktober 2003 ging es dann wieder zur Reha, diesmal nach Schönau. Dort ging es stark bergauf, Sporttherapie und Atemtherapie, viel an der frischen Luft laufen, Rollator weg und .... plötzlich Schmerzen im Bein. Was war das? Geröntgt, gemacht, getan, Diagnose: Hüftkopfnekrose, vermutlich durch das Kortison, das mich ja nun schon 12 Jahre begleitete. Rollator wieder her, noch dazu Gehhilfen für kurze Strecken.
Nach 4 Wochen Reha Ende Oktober dann endlich wieder nach Hause. Meine Wohnung liegt im 1. Stock - Schreck - 14 Stufen. Vorher ein Problem, weil keine Luft, jetzt ein Problem, weil keine Kraft. Teufelskreis! Aber wie sagten die Pfleger so schön im KH: GEDULD...GEDULD!!!
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Nein.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Nein / Ja, nach dem Koma (siehe Punkt 3a)
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Fühlte mich ziemlich hilflos, konnte mich nicht mehr bewegen, sah mich bereits als Pflegefall in einem Heim.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Direkt nach der TX fühlte ich mich nicht ausgeliefert, im Gegenteil, ich war vorher der Krankheit ausgeliefert.
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Mit den Augen.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Keine Schmerzen.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
5 Tage (nach der TX).
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
5 Tage (nach der TX).
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
weiß ich nicht mehr
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
morgens 11, mittags 3, abends 9
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Täglich 5 mg.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Niereninsuffizienz und Bluthochdruck.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Durch diese vielen Medikament habe ich eine Nierenschädigung und Bluthochdruck. Na gut, mußte man mit rechnen. Ich bin jetzt seit 4 Monaten bei einem Neprologen in Behandlung und ich fühle mich sehr gut aufgehoben in dieser Praxis. Der Blutdruck ist meistens im normalen Bereich (mit Medis), die Kreatin-Werte gehen von 1,9 bis 2,7, sehr wechselhaft.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Nierenprobleme und Bluthochdruck. Ansonsten ist alles Okay.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
3x wöchentlich Krankengymnastik, täglich Ergometerfahren.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
-
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte erst eine Abstoßungsbehandlung, direkt nach der TX. Angeblich soll man es an der steigenden Körpertemperatur erkennen.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Ich esse alles.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Gewichtszunahme und keiner weiß warum.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle vier Monate.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
In der MHH bist du ein Mensch!!
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
3 Wochen nach TX und für den Rest siehe Punkt 3a
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ich gehe ohne Gehhilfen, habe keine Probleme mehr, meine 14 Stufen zu "erklimmen", fahre Fahrrad (nicht nur Ergometer, sondern richtig) und ich hoffe, dass ich es im Frühling schaffe, ein bißchen mit Joggen oder Walken anzufangen.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich brauche keinerlei Hilfe mehr, kann alles allein machen.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Das neue Leben.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
siehe Punkt 12
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2,2 bis 2,5
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
Wenn ich wüsste, wo das bei der Lufu steht, würde ich es hier eintragen.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
0,6-0,8
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich will/wollte noch ein bißchen leben.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Im Großen und Ganzen habe ich einiges an Gesundheit verloren durch die Transplantation. Trotzdem würde ich diesen Schritt immer wieder tun, weil nichts ist schrecklicher, als Atemnot. Nicht vergessen darf ich meine vielen Freunde, besonders die Mitglieder der Emphysem-Liste, die mich während der ganzen Zeit mit vielen Briefen, Karten und Anrufen aufgebaut haben. Das ist sehr wichtig, dass man als Betroffener genug positiven Zuspruch hat und wieder einen Sinn im Leben findet.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Ich hatte schon Jahre vorher meine Regel nicht mehr. Alles andere ist eigentlich in einem solchen Moment nicht wichtig.
Irmhild Buhl, DLTX, Crest Syndrom, 29.10.2011, MHH
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Darmspiegelung
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 29.10.2011
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja!
3a. Wenn ja, welche?
Nachblutungen/ die Lunge hat sich nicht richtig entfaltet
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Ja klar, hab ja Herz und Lunge
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Wie bist Du damit umgegangen? Erschrocken nicht, ich fands nur unangenehm
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Damit hatte ich keine Probleme
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Ich hab son Täfelchen bekommen, da konnt ich schreiben. Falls man es denn lesen konnte.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich hatte wenig Schmerzen, konnte die Tabletten auf mein Bitten hin sogar schon früher absetzen.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ca. eine Woche
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Das weiß ich nicht mehr
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Das weiß ich nicht mehr, ich weiß nur, das das mein einziger Gedanke war, und das ich wahnsinnig Durst hatte.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Viele, hab sie noch nicht gezählt
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Haarausfall, Zittern, Sensibilitätsstörungen, teilweise Übelkeit
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Haarausfall
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Bis jetzt ist noch alles okay
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX? Täglich circa zwei Stunden, vorher deutlich weniger
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
-
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Nein, merke keine
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
War das schlimm für Dich? Hat sich nix verändert
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Bis jetzt jeden Monat einmal, aber die Abstände werden länger
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Als Mensch, ich finde die sind nett
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Ein halbes Jahr mit HU Wartezeit vorher
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Einen Hund, den hab ich auch jetzt noch
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ergometertraining und Muskelaufbau mit Hanteln
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Mehr Lebensqualität, ich kann Dinge tun, die mir vorher schon fast fremd geworden waren
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Manchmal ein kleines „Zwicken“
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Gute Freunde mit gleichem Schicksal, überlegter leben,
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Nix
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2510ml
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
-
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
700ml
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil ich noch nicht mit 24 Jahren sterben wollte
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Ich glaube nein, obwohl ich meine HLTX nicht bereue, allerdings reicht mir persönlich irgendwann das ständige „Kranksein“, die Untersuchungen, die Wartezeiten. – Aber vielleicht sieht das ganz anders aus, wenn es mir plötzlich wieder richtig schlecht geht.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
-
Henriette Grahl, DLTX, COPD mit Emphysem, 12.03.2011, MHH
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Die Darmspiegelung wurde etwas schmerzhaft , da ich im Darm eine Engstelle habe
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 12.03.2011
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja!
3a. Wenn ja, welche?
Es klappte mit der Spontanatmung nicht und später setzte Vorhofflimmern ein.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Nein.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Wie bist Du damit umgegangen? Ich war wohl medikamentös so sediert , dass es mich nicht geänstigt hat , aber der Tubus störte mich wohl , sodass ich ihn immer entfernen wollte und weiterhin sediert werden musste.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Wie gesagt war ich so ruhig gestellt und schwach , dass ich damit keine Probleme hatte.
4c. Wie hat man mieinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Später als ich wacher war mit Zeichen ,-was aber schwierig war ,- dann kam ich stundenweise von der Beatmung ab und konnte reden.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Es verlief für mich fast schmerzfrei , lediglich Magenschmerzen hatte ich zeitweise , bekam aber etwas dagegen , sobald das Personal verstanden hat , was ich ihnen "sagen" wollte.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
16 Tage
7. Wann werden die ersten Schläuche gzogen?
Genau weiss ich es nicht mehr , ca nach einer Woche denke ich.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Weiss ich auch nicht mehr , aber ich meine nach wenigen Tagen.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Insgesamt schlucken muss ich 33 Tabletten pro Tag , es sind aber "nur" 11 verschiedene Wirkstoffe.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5mg
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Erhöhter Blutdruck , Magenschmerzen , anfangs starkes Zittern , das hat sich aber gelegt , Blutbildveränderungen.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Sind alle gut zu ertragen.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Die Leberwerte steigen langsam an und die Leukocyten sind manchmal im Keller.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Einige Minuten für das Richten und die Einnahme der Medikamente , ansonsten Muskelaufbautraining , Spaziergänge , Yoga und manchmal Ergometertraining wenn das Wetter schlecht ist (ca 1 1/2 Stunden pro Tag ).
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Vor der TX habe ich etwa gleich viel Zeit benötigt , es war alles nur viel quälender.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Hatte bisher nur eine Abstoßung auf der Intensiv , die mit starker Atemnot einher ging ; bekam 3 Tage lang hochdosiert Kortison.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nicht dass ich wüsste
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Hatte nach 3 Monaten eine Cytomegalie-Infektion und musste 2 Wochen intravenös im Krankenhaus therapiert werden , danach brauchte ich nichts mehr iv.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Ja , ich halte mich ziemlich streng an die Vorgaben aus der MHH und der Rehaklinik.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Ich habe ein runderes Gesicht und Fettpölsterchen bekommen, aber was ist das alles gegen die schreckliche Atemnot?
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Zuletzt im Abstand von 3 Monaten.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Ich fühle mich als Mensch behandelt und gut aufgehoben.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
5 Wochen MHH und 3 Wochen AHB.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Wir haben einen alten Cairnterrier und durften diesen auch behalten.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Anfangs Ergometer- und Hanteltraining , nach einem 1/2 Jahr konnte ich mit Muskelaufbau am Gerät und Yoga beginnen , was ich mehrmals die Woche durchfüre , ausserdem gehe ich viel spazieren.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich kann wieder am Leben teilnehmen ! Kann meinen Haushalt führen , zum Einkaufen fahren , Freunde besuchen , Ausflüge machen u.u.u.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Mein Leben ist wertvoller geworden . Ich weiss jeden Tag zu schätzen und mache das Beste draus . Ich bin etwas demütiger und gelassener (meistens :-) ).
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Wie oben schon erwähnt : Magenbeschwerden und einen Hypertonus , sowie häufiges Kribbeln in den Fingern bei Temperaturwechsel.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2,5 l
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
2,8 l
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
FEV1 0,48 , VC 0,8 l
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Mein Leben bestand fast nur noch aus Angst , Verzicht und Qual.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Auf jeden Fall !!
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
-